1 00:00:02,000 --> 00:00:07,000 Téléchargé depuis YTS.BZ 2 00:00:08,000 --> 00:00:13,000 Site officiel des films YIFY : YTS.BZ 3 00:00:22,147 --> 00:00:23,732 Quelques minutes maintenant. 4 00:00:51,134 --> 00:00:53,887 Je peux dire quelque chose que je ne peux pas dire 5 00:00:54,763 --> 00:00:56,723 assez souvent. 6 00:00:58,141 --> 00:01:00,435 Bonsoir, Seattle. 7 00:01:09,861 --> 00:01:15,366 Il me semble reconnaître ton visage 8 00:01:17,786 --> 00:01:20,497 Obsédant, familier 9 00:01:20,580 --> 00:01:25,794 Pourtant, je n'arrive pas à le situer 10 00:01:25,877 --> 00:01:30,048 Je ne trouve pas la bougie de la pensée 11 00:01:30,131 --> 00:01:33,635 Pour éclairer ton nom 12 00:01:33,718 --> 00:01:38,056 Oh, des vies, ils rattrapent leur retard 13 00:01:38,139 --> 00:01:40,683 Avec moi 14 00:01:42,560 --> 00:01:48,483 Tous ces changements en cours 15 00:01:48,566 --> 00:01:52,112 J'aurais aimé voir l'endroit 16 00:01:52,195 --> 00:01:58,576 Mais personne ne m'a jamais emmené 17 00:01:58,660 --> 00:02:02,122 Les cœurs et les pensées s'estompent 18 00:02:02,914 --> 00:02:06,459 Disparaître 19 00:02:06,543 --> 00:02:10,171 Oh, les cœurs et les pensées s'estompent 20 00:02:11,089 --> 00:02:14,008 Disparaître 21 00:02:15,009 --> 00:02:20,348 Je jure que je reconnais ton souffle 22 00:02:22,308 --> 00:02:26,020 Oh, des souvenirs comme des empreintes digitales 23 00:02:26,104 --> 00:02:30,358 Ouais, ils augmentent lentement 24 00:02:30,942 --> 00:02:33,987 Moi, tu ne t'en souviendrais pas 25 00:02:34,070 --> 00:02:38,741 Car je ne suis pas mon ancien 26 00:02:38,825 --> 00:02:43,913 C'est dur quand Vous êtes coincé sur l'étagère 27 00:02:46,249 --> 00:02:51,296 J'ai changé en ne changeant pas du tout 28 00:02:51,880 --> 00:02:55,216 Une petite ville prédit mon sort 29 00:02:56,134 --> 00:03:01,556 C'est peut-être ça Personne ne veut voir 30 00:03:01,639 --> 00:03:05,101 Oh, je veux juste crier 31 00:03:05,185 --> 00:03:09,939 Bonjour 32 00:03:10,023 --> 00:03:13,109 Mon Dieu, ça fait trop longtemps 33 00:03:13,193 --> 00:03:17,614 Je n'ai jamais rêvé que tu reviendrais 34 00:03:17,697 --> 00:03:21,117 Mais maintenant tu es là 35 00:03:21,201 --> 00:03:25,246 Et me voici 36 00:03:25,330 --> 00:03:28,917 Les cœurs et les pensées s'estompent 37 00:03:29,000 --> 00:03:32,712 Absent 38 00:03:32,795 --> 00:03:37,884 Absent 39 00:03:53,775 --> 00:03:57,195 Les cœurs et les pensées s'estompent 40 00:03:58,196 --> 00:04:01,282 Loin, loin 41 00:04:01,366 --> 00:04:05,161 Les cœurs et les pensées s'estompent 42 00:04:06,162 --> 00:04:09,457 Loin, loin 43 00:04:09,540 --> 00:04:13,127 Les cœurs et les pensées s'estompent 44 00:04:14,212 --> 00:04:18,007 Loin, loin 45 00:04:18,091 --> 00:04:21,135 Les cœurs et les pensées s'estompent 46 00:04:22,720 --> 00:04:26,266 Loin, loin, oh 47 00:04:26,349 --> 00:04:30,186 Les cœurs et les pensées s'estompent 48 00:04:30,270 --> 00:04:34,065 Absent 49 00:04:34,148 --> 00:04:36,818 Les cœurs et les pensées s'estompent 50 00:04:37,735 --> 00:04:41,155 Disparaître 51 00:04:41,864 --> 00:04:45,410 Disparaître 52 00:04:46,119 --> 00:04:49,580 Disparaître 53 00:05:18,276 --> 00:05:21,070 Cette semaine, nous avons un événement particulièrement spécial 54 00:05:21,154 --> 00:05:23,239 ce qui se passe à Seattle pour une cause vraiment importante. 55 00:05:23,323 --> 00:05:25,825 Vous pouvez sentir l'excitation monter 56 00:05:25,908 --> 00:05:29,370 et une certaine fierté de ma ville natale alors qu'Eddie Vedder monte sur scène 57 00:05:29,454 --> 00:05:31,831 pour un spectacle unique au Benaroya Hall. 58 00:05:31,914 --> 00:05:36,669 Tous les bénéfices du concert seront reversés à trouver un remède contre l'épidermolyse bulleuse, 59 00:05:36,753 --> 00:05:38,504 une maladie cutanée génétique rare 60 00:05:38,588 --> 00:05:40,590 qui touche surtout les enfants. 61 00:05:40,673 --> 00:05:46,721 Je tombe plus fort Que je ne suis jamais tombé auparavant… 62 00:05:46,804 --> 00:05:50,141 Nous amenons des patients et des chercheurs 63 00:05:50,224 --> 00:05:53,770 et des gens de la biotechnologie le monde tous ensemble 64 00:05:53,853 --> 00:05:57,106 pour parler de la façon dont nous pouvons guérir l'EB, 65 00:05:57,607 --> 00:05:59,359 ce qui est totalement en train de se produire. 66 00:06:00,151 --> 00:06:03,946 Envie d'appartenir 67 00:06:04,030 --> 00:06:07,450 À toi 68 00:06:09,410 --> 00:06:13,373 La communauté mondiale des scientifiques, des chercheurs, des patients 69 00:06:13,456 --> 00:06:15,291 sont concentrés sur un seul grand objectif, 70 00:06:15,375 --> 00:06:17,960 qui est de guérir l'EB d'ici la fin de cette décennie. 71 00:06:18,044 --> 00:06:21,339 Alors quand tu as un Eddie Vedder qui monte dans l'assiette et dit, 72 00:06:21,422 --> 00:06:24,217 "Je vais jouer des spectacles massifs pour cette cause," 73 00:06:24,300 --> 00:06:26,177 cela signifie tout pour ces familles, 74 00:06:26,260 --> 00:06:29,389 cela signifie tout pour ceux qui se battent maladie rare parce qu'ils se sentent vus. 75 00:06:29,472 --> 00:06:31,849 Nous avons été impliqués dans toutes sortes de choses, 76 00:06:31,933 --> 00:06:34,727 et je n'ai pas encore guéri le cancer, Je ne peux pas réparer la planète. 77 00:06:35,228 --> 00:06:40,358 Je ne sais pas, c'est la seule chose qui on dirait : "Oh, celui-là va marcher." 78 00:06:40,441 --> 00:06:43,653 De toutes les choses qui nous tiennent à cœur, ce sera celui-là. 79 00:06:44,904 --> 00:06:46,239 -Bonjour. -Bonjour. 80 00:06:47,407 --> 00:06:50,201 Je pense à des choses comme guérir une maladie, 81 00:06:50,284 --> 00:06:54,205 c'est comme une idée qui va prendre deux ou trois vies. 82 00:06:54,288 --> 00:06:56,249 Vous savez, peut-être la génération de votre enfant, 83 00:06:56,332 --> 00:07:00,294 ils verront la fin de quelque chose que vous avez commencé. 84 00:07:09,137 --> 00:07:13,015 Mais nous sommes égoïstes, nous voulons le voir de notre vivant. 85 00:07:13,099 --> 00:07:15,143 Et je pense que cela peut arriver. 86 00:07:17,687 --> 00:07:21,149 Alors se réunir à Seattle, c'est vraiment une question d'espoir. 87 00:07:21,232 --> 00:07:25,445 Ce sera sûrement une nuit inoubliable avec les familles, les chercheurs et les fans 88 00:07:25,528 --> 00:07:31,242 sachant que chaque note jouée nous rapproche d’un monde sans EB. 89 00:07:32,201 --> 00:07:39,167 Envie de t'appartenir 90 00:08:13,576 --> 00:08:15,661 -Merci d'avoir fait ça. -Ouais. 91 00:08:15,745 --> 00:08:17,747 Nous l’apprécions vraiment. Qu'est-ce que tu regardes ? 92 00:08:17,830 --> 00:08:22,293 Ces zones semblent être remplissez bien les sites de plaies du patient. 93 00:08:22,376 --> 00:08:24,879 -C'est essentiellement une semaine. -Ouah. 94 00:08:24,962 --> 00:08:30,968 Épidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie terrible, 95 00:08:31,636 --> 00:08:33,179 mais c'est simple à expliquer. 96 00:08:33,262 --> 00:08:36,557 Ce sont des mutations dans un gène, 97 00:08:36,641 --> 00:08:40,561 et ce gène code pour une protéine qui relie la couche supérieure de votre peau 98 00:08:40,645 --> 00:08:43,773 à la couche inférieure de votre peau, appelé collagène VII, 99 00:08:43,856 --> 00:08:45,691 pour en faire un incontournable. 100 00:08:45,775 --> 00:08:47,902 L'agrafe est appelée fibrille d'ancrage, 101 00:08:47,985 --> 00:08:50,696 et c'est ce qui garde notre peau intacte. 102 00:08:50,780 --> 00:08:56,661 Et si l'un de ces maillons de la chaîne est cassé, votre peau ne tient pas. 103 00:08:57,245 --> 00:09:01,374 Toute altération de l'ADN cela affecte ce lien 104 00:09:01,457 --> 00:09:04,001 affaiblit la colle et la colle peut s'effondrer. 105 00:09:04,919 --> 00:09:08,756 Et il existe un large éventail de, tu sais, la colle colle un peu, 106 00:09:08,839 --> 00:09:11,259 la colle colle beaucoup, la colle ne colle pas du tout. 107 00:09:11,342 --> 00:09:14,220 Épidermolyse signifie « casse ». 108 00:09:14,804 --> 00:09:16,931 Bullosa est le mot latin pour « ampoule ». 109 00:09:17,014 --> 00:09:22,853 donc épidermolyse bulleuse signifie essentiellement une peau fragile et boursouflée. 110 00:09:24,939 --> 00:09:27,233 C'est en fait ce qu'on appelle la "maladie des papillons". 111 00:09:27,316 --> 00:09:29,944 et les enfants atteints d'EB sont appelés « enfants papillons » 112 00:09:30,027 --> 00:09:33,114 parce que leur peau est aussi fragile comme les ailes d'un papillon. 113 00:09:33,864 --> 00:09:35,575 Et vous êtes né avec EB. 114 00:09:35,658 --> 00:09:38,744 Souvent, les parents n'ont jamais entendu les mots "EB" 115 00:09:38,828 --> 00:09:41,581 jusqu'à ce qu'ils accouchent d'un enfant aux urgences 116 00:09:41,664 --> 00:09:44,959 et ils réalisent que quelque chose est différent. 117 00:09:45,501 --> 00:09:50,006 Le quotidien d'un enfant en souffrance avec EB est brutal et traumatisant. 118 00:09:50,089 --> 00:09:54,135 Ils doivent endurer changements de bandages pendant des heures, 119 00:09:54,218 --> 00:09:58,222 bains d'eau de Javel qui aident tremper les bandages, mais aussi stériliser. 120 00:09:58,306 --> 00:10:02,977 Et les parents doivent réellement infliger de la douleur sur leurs enfants pour les garder en bonne santé. 121 00:10:03,060 --> 00:10:06,606 Le pansement et la gaze leur sert de cocon. 122 00:10:06,689 --> 00:10:09,567 Prévenir les infections et en espérant qu'ils ne fassent pas de cicatrices, 123 00:10:10,151 --> 00:10:13,321 j'essaie de garder la démangeaison et la douleur au minimum. 124 00:10:15,323 --> 00:10:17,533 Rien ne traite la maladie sous-jacente. 125 00:10:17,617 --> 00:10:19,785 Tout ce que tu fais enveloppe le patient, 126 00:10:19,869 --> 00:10:22,204 essayer de les protéger à cause d'un frottement ou d'un traumatisme, 127 00:10:22,288 --> 00:10:24,624 mais vous ne faites rien pour la maladie. 128 00:10:25,166 --> 00:10:26,917 Ce ne sont pas seulement les blessures que vous voyez. 129 00:10:27,001 --> 00:10:29,086 Le collagène est produit dans tout votre corps. 130 00:10:29,170 --> 00:10:32,340 Ça fait travailler tes yeux, ta gorge, et vos organes internes. 131 00:10:32,423 --> 00:10:35,134 Donc EB est beaucoup plus grand qu'un problème de peau. 132 00:10:35,217 --> 00:10:38,346 Même dans la muqueuse de leur estomac et la muqueuse intestinale, 133 00:10:38,429 --> 00:10:40,640 ils ne peuvent pas absorber une nutrition adéquate. 134 00:10:41,307 --> 00:10:44,727 Il faudra peut-être des scientifiques vies ou générations 135 00:10:44,810 --> 00:10:47,980 décoder la génomique complexe d'une maladie particulière. 136 00:10:48,564 --> 00:10:52,693 Ce qui nous donne de l'espoir pour EB, c'est que nous avons identifié la mutation génétique 137 00:10:52,777 --> 00:10:55,029 cela provoque l’EB jusqu’à un seul gène. 138 00:10:55,112 --> 00:10:57,239 Maintenant, nous obtenons au problème sous-jacent, 139 00:10:57,323 --> 00:11:00,034 la cause génétique, ce qui est tellement excitant et important. 140 00:11:00,117 --> 00:11:03,412 C'est une situation, honnêtement, 141 00:11:03,496 --> 00:11:06,832 où la science est relativement simple. 142 00:11:06,916 --> 00:11:08,292 Alors, à quel point est-ce excitant ? 143 00:11:09,043 --> 00:11:12,838 Où nous connaissons le gène, nous connaissons les problèmes, 144 00:11:12,922 --> 00:11:15,758 nous avons les scientifiques qui en sont enthousiastes. 145 00:11:15,841 --> 00:11:18,386 Nous réduisons le délai donc c'est plus rapide, 146 00:11:18,469 --> 00:11:22,598 et ainsi nous pouvons apporter les thérapies et j'espère un remède beaucoup plus rapide. 147 00:11:23,099 --> 00:11:27,937 EB a souvent été appelé, "La pire maladie dont vous n'avez jamais entendu parler." 148 00:11:28,020 --> 00:11:29,522 Nous aimons y penser maintenant comme, 149 00:11:29,605 --> 00:11:32,316 "La pire maladie nous trouverons un remède." 150 00:11:34,944 --> 00:11:38,322 L'énergie dans la communauté est palpable. 151 00:11:38,406 --> 00:11:42,993 Et je pense que parce qu'il y a une trajectoire, 152 00:11:43,077 --> 00:11:45,454 et parce qu'il y a une cible, 153 00:11:45,538 --> 00:11:49,333 tu ne peux tout simplement pas aider mais soyez ému et inspiré. 154 00:11:51,001 --> 00:11:55,172 C'était un problème que nous pensions nous pourrions être impliqués pendant un an ou deux, 155 00:11:55,256 --> 00:11:56,507 peut-être trois. 156 00:11:56,590 --> 00:11:59,844 Récolter des fonds, trouvez des gens qui s'en soucient vraiment, 157 00:11:59,927 --> 00:12:03,305 et puis, tu sais, passer au suivant, et… 158 00:12:03,806 --> 00:12:07,393 Mais ça nous a maintenus en plein milieu 159 00:12:07,476 --> 00:12:10,980 parce que c'est si important. 160 00:12:11,647 --> 00:12:14,567 Et vous savez, le but, ce sont les traitements. 161 00:12:14,650 --> 00:12:17,653 Le but ultime est de guérir. 162 00:12:17,737 --> 00:12:20,072 Et nous nous élevons tous les uns les autres. 163 00:12:20,156 --> 00:12:25,286 Et faire partie de ça pour la fin dix ans, cela apporte un sentiment d’espoir. 164 00:12:25,369 --> 00:12:27,121 Et ce n'est pas un faux espoir. 165 00:12:30,708 --> 00:12:33,794 A quelle heure veux-tu qu'on soit chez toi tout charger des voitures ? 166 00:12:33,878 --> 00:12:36,380 À quelle heure devons-nous être sur le plateau ? 5h00 du matin, n'est-ce pas ? 167 00:12:36,464 --> 00:12:40,050 Est-ce que le chargement est à peu près 5h00 du matin à Benaroya ? 168 00:12:40,134 --> 00:12:42,803 Ouais, nous devons commencer à charger, faire des vérifications sonores, 169 00:12:42,887 --> 00:12:45,264 faites bref aux intervenants, testez les diapositives. 170 00:12:45,347 --> 00:12:48,350 Nous devons être prêts pour les arrivées de familles. 171 00:12:48,434 --> 00:12:50,978 Nous avons les Holler venant du Colorado 172 00:12:51,061 --> 00:12:54,940 et Deanna va arriver de Toronto peu de temps après. 173 00:12:55,024 --> 00:12:57,818 Et Eli et sa famille entreront le lendemain matin. 174 00:12:59,069 --> 00:13:03,616 S'il vous plaît, je vais demander le quatuor à cordes pour venir me rejoindre. 175 00:13:05,534 --> 00:13:09,330 Mesdames et messieurs, au violon, Miss Brianna Atwell. 176 00:13:09,413 --> 00:13:11,749 Ouais. 177 00:13:12,416 --> 00:13:15,628 Egalement au violon, Sada Doup. 178 00:13:18,214 --> 00:13:20,841 Mon ami au violoncelle, Chris Worswick. 179 00:13:22,092 --> 00:13:25,471 Et une des personnes sur la planète que je respecte le plus, 180 00:13:25,554 --> 00:13:27,681 mon amie à l'alto, April Cameron. 181 00:13:38,776 --> 00:13:41,237 Nous n'avons jamais joué à celui-ci. 182 00:13:43,405 --> 00:13:45,616 Pas pratiqué, pas rien. 183 00:14:00,631 --> 00:14:03,342 Descendez la rue Je ne trouve pas les clés de ma propre maison 184 00:14:03,425 --> 00:14:06,595 je vais faire une promenade Pour que je puisse me maudire parce que je suis stupide 185 00:14:06,679 --> 00:14:09,515 Je tourne à droite après les arches De la graisse et des os puants 186 00:14:09,598 --> 00:14:12,560 Au supermarché Les gens me regardent comme si j'étais un chien 187 00:14:13,978 --> 00:14:16,438 Je vais chez Lukin 188 00:14:17,022 --> 00:14:19,567 J'ai une place chez Lukin 189 00:14:20,150 --> 00:14:21,735 J'ai frappé à la porte chez Lukin 190 00:14:21,819 --> 00:14:25,614 Ouvrez le réfrigérateur Maintenant je sais que la vie vaut 191 00:14:31,370 --> 00:14:33,956 J'ai trouvé ma clé Mais je reviens pour trouver une porte ouverte 192 00:14:34,039 --> 00:14:37,126 Un putain de monstre qui prétend que je suis le père Par viol, son propre fils 193 00:14:37,209 --> 00:14:40,087 Je me promène, j'appelle les flics Ce jour-là, le travail n'est jamais terminé 194 00:14:40,170 --> 00:14:43,465 La dernière fois que j'ai entendu Ce monstre achetait un putain d'arme 195 00:15:04,320 --> 00:15:09,283 Les gars, comment se passe l'emballage ? Tu sais que nous devons y aller dans quelques heures. 196 00:15:09,366 --> 00:15:12,578 Pouvez-vous commencer à faire vos valises ? S'il te plaît? 197 00:15:12,661 --> 00:15:15,164 -D'accord. -D'accord, où est ta liste ? 198 00:15:15,247 --> 00:15:17,917 Deux crayons et gommes, un taille-crayon, 199 00:15:18,417 --> 00:15:22,212 et kit de coloriage, tout cela pour que je puisse colorier dans l'avion. 200 00:15:24,757 --> 00:15:27,801 Il y a beaucoup de travail cela sert à faire les valises pour Eli. 201 00:15:27,885 --> 00:15:30,554 Il a des tonnes de fournitures cela doit nous accompagner. 202 00:15:31,597 --> 00:15:34,642 Je suis toujours nerveux quand nous prenons l'avion parce que nous devons passer la sécurité, 203 00:15:34,725 --> 00:15:36,644 et ils vont être comme, "Qu'est-ce que c'est que tout ça ?" 204 00:15:36,727 --> 00:15:39,355 "Pourquoi as-tu des aiguilles et des ciseaux dans ton sac ? Tout ça. 205 00:15:39,438 --> 00:15:42,566 Tous ses bandages que nous utilisons pour son bain et son changement de pansement. 206 00:15:42,650 --> 00:15:47,488 Les fournitures pour tube G, comme toutes ses formules, et beaucoup de gaze et d'aiguilles. 207 00:15:48,364 --> 00:15:51,325 -Et puis, genre, une brosse à dents. -Ouais. 208 00:15:51,408 --> 00:15:55,287 -N'oubliez pas vos brosses à dents. -Très bien, hygiène dentaire. 209 00:15:57,915 --> 00:16:01,752 Cela ira dans mon bagage à main au cas où Eli se blesserait dans l'avion 210 00:16:01,835 --> 00:16:03,003 ou à l'aéroport. 211 00:16:04,254 --> 00:16:08,217 Il saigne toujours tout le temps partout, donc c'est bien d'avoir du renfort. 212 00:16:11,095 --> 00:16:13,931 Nous sommes à Seattle, 213 00:16:14,014 --> 00:16:17,267 et nous avons voyagé depuis le Colorado. 214 00:16:20,020 --> 00:16:22,564 Euh, à 20 minutes en voiture de l'aéroport, 215 00:16:22,648 --> 00:16:26,360 puis un vol de deux heures jusqu'à Seattle. 216 00:16:26,443 --> 00:16:27,319 Ouais. 217 00:16:33,033 --> 00:16:38,038 Je suis ici avec ma mère et mon papa, et ma petite sœur Céline. 218 00:16:39,873 --> 00:16:43,919 Et ma mère est enceinte, donc elle va avoir un petit frère. 219 00:16:44,712 --> 00:16:47,589 Je veux dire, je suis juste excité que nous soyons là, 220 00:16:47,673 --> 00:16:50,092 et toutes nos affaires sont arrivées ici. 221 00:16:52,261 --> 00:16:54,722 Donc ça va être une expérience tellement amusante, 222 00:16:54,805 --> 00:16:58,350 et rencontrer tout cela des gens vraiment extraordinaires au sommet. 223 00:16:58,434 --> 00:17:01,061 j'ai super hâte aux personnes atteintes d'EB, 224 00:17:01,145 --> 00:17:02,980 mais aussi les médecins et les chercheurs. 225 00:17:08,694 --> 00:17:10,154 Faisons-le. 226 00:17:12,740 --> 00:17:15,200 -D'accord, ça va ? -Ouais. 227 00:17:15,284 --> 00:17:17,911 Je parle lors d'un sommet ce week-end. 228 00:17:17,995 --> 00:17:21,081 Nous allons à Seattle pour ça. Je suis surexcité. 229 00:17:21,165 --> 00:17:24,543 - As-tu besoin des coussins, Deanna ? -Oh, je peux m'asseoir. Non, ça va. 230 00:17:24,626 --> 00:17:26,420 Je vais les mettre sous mes pieds. 231 00:17:26,503 --> 00:17:28,297 Je vais les mettre sous mes pieds. 232 00:17:29,423 --> 00:17:31,175 C'est bien. Merci. 233 00:17:31,258 --> 00:17:32,342 Nous allons bien. 234 00:17:32,426 --> 00:17:33,677 D'accord. 235 00:17:34,178 --> 00:17:38,766 C'est vraiment facile de tomber malade, ou même attraper une infection en volant, 236 00:17:38,849 --> 00:17:40,225 parce que c'est de l'air recyclé. 237 00:17:40,309 --> 00:17:42,811 C'est quelque chose dont je suis toujours prudent. 238 00:17:43,979 --> 00:17:45,105 Mais je suis excité. 239 00:17:46,523 --> 00:17:50,069 Heureux de prendre la parole à la conférence, et parler aux médecins, 240 00:17:50,152 --> 00:17:51,904 et rencontrer tout le monde. 241 00:17:53,405 --> 00:17:55,074 Sac à dos, sac à dos. 242 00:17:55,157 --> 00:17:56,658 On oublie toujours. 243 00:17:57,826 --> 00:18:00,204 Parce que je ne suis pas habitué d'avoir ça tout le temps. 244 00:18:00,287 --> 00:18:04,083 Parfois, je suis soulevé de la chaise, et on oublie, et on se dit : "Non !" 245 00:18:04,166 --> 00:18:05,876 Et je suis genre, attaché. 246 00:18:05,959 --> 00:18:07,252 Pourquoi est-ce que tout… 247 00:18:08,212 --> 00:18:11,048 Je ne sais pas, papa. C'est chaud. Jetez-le simplement. 248 00:18:11,131 --> 00:18:13,967 -Ça va ? -Ouais, je vais bien. Surveille ma tête. 249 00:18:14,051 --> 00:18:16,053 -Je vais surveiller ta tête. -Et le vôtre. 250 00:18:19,223 --> 00:18:21,892 Ne me montre pas le cul. Il y a une caméra. 251 00:18:38,784 --> 00:18:42,162 je veux 252 00:18:42,704 --> 00:18:46,416 Être une bonne femme 253 00:18:47,251 --> 00:18:49,503 Et je veux 254 00:18:50,546 --> 00:18:55,467 Pour que tu sois un homme bon 255 00:18:55,551 --> 00:18:58,804 Et c'est pourquoi 256 00:18:59,555 --> 00:19:03,642 je vais partir 257 00:19:03,725 --> 00:19:06,186 Et c'est pourquoi 258 00:19:07,688 --> 00:19:11,483 Je ne peux plus te voir… 259 00:19:11,567 --> 00:19:13,318 Je suis né à Taiwan, 260 00:19:13,402 --> 00:19:17,656 et puis ma famille immigré aux États-Unis pour une vie meilleure. 261 00:19:19,408 --> 00:19:22,911 Quand j'étais enfant, Je me souviens avoir lu National Geographic, 262 00:19:22,995 --> 00:19:27,040 en apprendre davantage sur le VIH et le SIDA, drépanocytose. 263 00:19:27,124 --> 00:19:31,128 Les autres enfants ont peut-être aimé Britney Spears, Christina Aguilera. 264 00:19:31,211 --> 00:19:35,007 Et j'ai vraiment adoré les maladies génétiques et la médecine. 265 00:19:35,090 --> 00:19:37,759 Euh, et j'ai été un nerd jusqu'au bout, 266 00:19:38,427 --> 00:19:41,054 donc je n'ai pas assisté à beaucoup de concerts de rock. 267 00:19:41,930 --> 00:19:45,058 J'ai préparé mon discours. J'ai mes diapositives. 268 00:19:45,142 --> 00:19:47,811 Vraiment le plus important de mes bagages est mon téléphone, 269 00:19:47,895 --> 00:19:49,479 mon ordinateur et mon chargeur. 270 00:19:49,563 --> 00:19:52,941 J'ai juste l'impression que, ouais, quoi que je porte, ça n'a pas vraiment d'importance, 271 00:19:53,025 --> 00:19:56,236 parce que je suis toujours le scientifique, et personne n'y prête vraiment attention. 272 00:19:57,529 --> 00:19:59,114 J'adore les fêtes. 273 00:19:59,198 --> 00:20:01,658 Et j'adore célébrer les enfants, et les familles, 274 00:20:01,742 --> 00:20:03,327 et tout ce qu'ils ont fait. 275 00:20:03,410 --> 00:20:07,372 Euh, tu sais, une grande partie de ce que nous faisons est constituée d'essais cliniques 276 00:20:07,456 --> 00:20:09,541 ou prendre soin de patients EB 277 00:20:09,625 --> 00:20:13,670 quand quelque chose ne va pas, juste pour passer du temps avec eux dans une heureuse occasion. 278 00:20:13,754 --> 00:20:16,757 Je ne peux plus te voir 279 00:20:16,840 --> 00:20:21,178 Et c'est pourquoi 280 00:20:21,261 --> 00:20:25,098 je mens 281 00:20:25,182 --> 00:20:28,018 Quand je dis 282 00:20:29,436 --> 00:20:34,066 Que je ne t'aime plus 283 00:20:34,149 --> 00:20:37,903 Parce que je veux 284 00:20:37,986 --> 00:20:41,365 Être une bonne femme 285 00:20:42,532 --> 00:20:44,993 Et je veux 286 00:20:45,786 --> 00:20:51,333 Pour que tu sois un homme bon 287 00:21:08,976 --> 00:21:11,812 Nous avons trois enfants biologiques, 288 00:21:12,312 --> 00:21:15,983 et un fils de 17 ans, Charlie. 289 00:21:17,150 --> 00:21:21,196 Et puis Meili, et elle vient d'avoir 12 ans. 290 00:21:30,789 --> 00:21:33,542 Personne ne peut comprendre 291 00:21:33,625 --> 00:21:37,963 ce que ça fait d'être mère à un enfant atteint d'EB. 292 00:21:40,841 --> 00:21:44,553 C'est comme regarder un enfant en bas âge j'apprends juste à marcher, 293 00:21:44,636 --> 00:21:48,265 et tu as peur qu'ils frappent leur visage sur la table basse. 294 00:21:48,348 --> 00:21:52,269 C'est ce que ça fait de regarder son enfant 295 00:21:52,352 --> 00:21:54,438 avec EB à tout âge. 296 00:21:58,358 --> 00:22:01,153 Familles EB, nous avons nos groupes sur Facebook, 297 00:22:01,236 --> 00:22:02,863 et nous nous soutenons, 298 00:22:03,363 --> 00:22:07,200 mais se rencontrer en personne est important pour moi. 299 00:22:09,077 --> 00:22:11,079 C'est réconfortant de ne pas se sentir seul. 300 00:22:12,164 --> 00:22:14,624 Je sais, ça fait du bien, parce que j'ai froid. 301 00:22:14,708 --> 00:22:18,712 Donc, le panel de patients, nous avons Deanna, Hodges. 302 00:22:18,795 --> 00:22:22,007 Que pense Deanna de parler ? 303 00:22:22,090 --> 00:22:25,177 Elle est prête. Je pense que nous devons juste écartez-vous de son chemin, laissez-la faire son truc. 304 00:22:25,260 --> 00:22:26,094 Ouais. 305 00:22:26,178 --> 00:22:30,849 J'espère juste que tout se passera bien et tout le monde arrive sain et sauf. 306 00:22:30,932 --> 00:22:34,519 Et je suis tellement excité juste de… que cela se produit. 307 00:22:34,603 --> 00:22:38,148 Depuis combien de temps parlons-nous de cela ? Nous l'avons fait. Nous y parvenons. 308 00:22:38,732 --> 00:22:40,108 Vous savez, c'est intéressant. 309 00:22:40,192 --> 00:22:43,695 Il existe une théorie scientifique appelée "l'effet papillon." 310 00:22:43,779 --> 00:22:48,825 Et ce que cela signifie est-ce une petite initiative de mouvement 311 00:22:48,909 --> 00:22:52,329 peut créer un raz-de-marée de mouvement à un état ultérieur. 312 00:22:52,412 --> 00:22:56,541 Et de bien des manières, je crois à la progression 313 00:22:56,625 --> 00:23:00,128 et transformation de la communauté EB et EBRP 314 00:23:00,212 --> 00:23:02,881 a beaucoup à voir avec l'effet papillon. 315 00:23:02,964 --> 00:23:05,092 Avant que cette organisation ne démarre, 316 00:23:05,592 --> 00:23:08,553 pas de traitements, pas de science, 317 00:23:09,054 --> 00:23:11,848 aucune option, peu d'espoir. 318 00:23:11,932 --> 00:23:14,226 Dix ans plus tard, 319 00:23:14,309 --> 00:23:18,188 nous sommes partis de zéro à 40 essais cliniques. 320 00:23:18,271 --> 00:23:20,399 Nous avons récolté 60 000 000 $. 321 00:23:20,482 --> 00:23:23,110 Nous avons financé 140 projets. 322 00:23:23,193 --> 00:23:27,155 Et pour la toute première fois, nous avons maintenant le premier traitement approuvé par la FDA. 323 00:23:27,239 --> 00:23:29,157 Pourquoi est-ce important ? 324 00:23:29,241 --> 00:23:31,993 Il y a 400 000 000 de personnes sur la planète avec une maladie rare, 325 00:23:32,077 --> 00:23:33,328 une personne sur dix. 326 00:23:33,412 --> 00:23:38,708 95% des personnes atteintes d'une maladie rare n’ont aucun traitement approuvé. 327 00:23:39,209 --> 00:23:42,087 En raison du dévouement et le travail acharné de cette organisation, 328 00:23:42,170 --> 00:23:44,214 nous sommes passés dans les 5 %. 329 00:23:44,297 --> 00:23:46,007 Mais nous sommes juste en train de nous échauffer. 330 00:23:47,134 --> 00:23:49,970 Faire les choses à l'ancienne ça ne va tout simplement pas suffire. 331 00:23:50,053 --> 00:23:53,849 Les maladies rares nécessitent des mesures audacieuses pour faire bouger les choses. 332 00:23:54,391 --> 00:23:56,226 Et j'ai l'impression que c'est ce que nous faisons. 333 00:23:56,852 --> 00:23:59,938 Nous trouvons de nouvelles façons d'obtenir des résultats et nous avons repoussé les limites, 334 00:24:00,021 --> 00:24:04,317 et c'est comme ça qu'on fait de vrais progrès cela peut réellement changer des vies. 335 00:24:04,401 --> 00:24:08,905 Nous espérons que le modèle et l'approche que nous utilisons pour lutter contre EB, euh, 336 00:24:08,989 --> 00:24:11,366 pourrait s'étendre sur pour guérir d'autres maladies rares 337 00:24:11,450 --> 00:24:14,661 comme celui d'Huntington et la mucoviscidose et Tay-Sachs. 338 00:24:16,121 --> 00:24:17,914 Après avoir guéri l'EB, 339 00:24:17,998 --> 00:24:21,835 ce que j'espère vraiment se produira, nous pouvons simplement passer au suivant. 340 00:24:22,752 --> 00:24:27,674 Le pouvoir d’une communauté concentrée sur le même rêve est puissant et émouvant. 341 00:24:28,758 --> 00:24:30,177 Nous sommes super motivés. 342 00:24:30,260 --> 00:24:32,471 Je pense que nous allons y mettre un terme. 343 00:24:33,388 --> 00:24:35,098 C'est mon espoir, en tout cas. 344 00:24:36,725 --> 00:24:40,395 Quand j'ai découvert EB pour la première fois, et quand j'ai rencontré mon ami pour la première fois… 345 00:24:40,479 --> 00:24:44,816 l'enfant de mon ami qui est atteint, je… 346 00:24:44,900 --> 00:24:46,735 nous étions juste comme, 347 00:24:46,818 --> 00:24:49,946 "C'est le plus fou, chose intense et brutale que j'ai jamais vue. 348 00:24:50,030 --> 00:24:51,156 Et : « Que pouvons-nous faire ? 349 00:24:51,239 --> 00:24:54,242 Et genre : "D'accord, nous pouvons peut-être en parler et voir…" 350 00:24:54,326 --> 00:24:58,747 Tu sais, "Commencez petit et voyez ce qui se passe." 351 00:24:58,830 --> 00:25:01,208 Et je rencontre des gens dans la rue, comme… 352 00:25:01,291 --> 00:25:03,585 Tu sais, dans la rue, ou quand je vais à des spectacles, 353 00:25:03,668 --> 00:25:06,796 quand ils jouent, et il y a toujours un super fan de Pearl Jam 354 00:25:06,880 --> 00:25:08,465 ça viendra vers moi et ce sera comme, 355 00:25:08,548 --> 00:25:10,675 "Dieu, j'aime qu'est-ce que vous faites avec… » 356 00:25:10,759 --> 00:25:13,470 Ça va me faire pleurer. "…pour les enfants atteints d'EB." 357 00:25:15,889 --> 00:25:19,226 Plus vous vous rapprochez de cette communauté, 358 00:25:19,309 --> 00:25:21,603 et plus tu le comprends, 359 00:25:22,145 --> 00:25:27,067 tu ne peux pas échapper à la difficulté les défis sont pour ces familles. 360 00:25:27,776 --> 00:25:31,238 Nous avons déjà dû franchir certains obstacles 361 00:25:31,321 --> 00:25:35,450 ce sont des exemples de pourquoi tu peux avoir la foi, 362 00:25:35,534 --> 00:25:37,160 et pourquoi vous pouvez avoir de l'espoir. 363 00:25:37,661 --> 00:25:40,830 Mais tu sais, la partie délicate est la patience. 364 00:25:44,084 --> 00:25:47,671 Si vous collectez des fonds et sensibilisez… 365 00:25:47,754 --> 00:25:51,800 si ces choses sont capables pour alimenter le processus 366 00:25:51,883 --> 00:25:56,972 du côté scientifique de trouver un remède et comment l'appliquer, 367 00:25:57,055 --> 00:25:59,975 c'est comme si c'était juste une question de temps. 368 00:26:14,739 --> 00:26:17,993 Dérive, dérive, dérive 369 00:26:18,076 --> 00:26:21,997 Je me suis acheté un manoir Puis je l'ai donné 370 00:26:22,080 --> 00:26:25,625 Ce n'est pas le monde qui est lourd Ce sont juste les choses que tu sauvegardes 371 00:26:25,709 --> 00:26:29,379 Je dérive, je m'éloigne 372 00:26:30,255 --> 00:26:33,592 Dérive, dérive, dérive 373 00:26:33,675 --> 00:26:37,512 je me débarrasse des soucis Et mes soucis ont disparu 374 00:26:37,596 --> 00:26:41,266 Je cours seulement quand je le veux Et je dors comme un chien 375 00:26:41,349 --> 00:26:44,728 Je dérive, je dérive… 376 00:26:49,649 --> 00:26:52,861 Faisons… Euh non, ce n'est pas bien. 377 00:26:54,029 --> 00:26:56,197 -Comment tu le veux ? - Juste un peu plus loin. 378 00:26:56,281 --> 00:26:57,198 Et voilà. 379 00:26:57,282 --> 00:26:58,908 Ouais. Ouais, tout va bien, d'accord. 380 00:26:59,743 --> 00:27:02,245 Ma famille et moi, surtout moi et ma mère, 381 00:27:02,329 --> 00:27:04,664 nous avons une relation très étroite. 382 00:27:05,498 --> 00:27:09,336 Avoir ça, c'est quelque chose cela m'a rendu si positif dans la vie. 383 00:27:10,587 --> 00:27:13,381 J'ai la chance d'avoir des gens qui tient à moi 384 00:27:13,465 --> 00:27:18,553 et sont prêts à adapter leur vie pour m'aider à vivre le mien. 385 00:27:22,307 --> 00:27:25,060 Je n'utilise pas de maquillage pour masquer mon EB, 386 00:27:25,143 --> 00:27:28,855 mais je l'utilise pour donner confiance en moi, 387 00:27:28,938 --> 00:27:32,275 et donne-moi en quelque sorte cette armure 388 00:27:32,359 --> 00:27:35,403 que je dois me défendre. 389 00:27:39,240 --> 00:27:41,660 Je suis né en 92. 390 00:27:45,580 --> 00:27:49,834 Enfant, je n'étais pas capable de ramper parce que mes genoux tomberaient en panne 391 00:27:49,918 --> 00:27:51,294 et mes mains se briseraient. 392 00:27:51,378 --> 00:27:55,298 Donc j'ai réellement pu apprendre à marcher assez vite. 393 00:27:57,425 --> 00:28:00,261 J'ai plutôt bien réussi à l'école. 394 00:28:00,345 --> 00:28:02,305 Adolescente, c'était dur. 395 00:28:03,056 --> 00:28:05,308 J'ai vraiment essayé de me protéger. 396 00:28:06,768 --> 00:28:11,481 Je pense que la confiance que j'avais en moi-même, cela a fait une grande différence. 397 00:28:13,483 --> 00:28:15,193 J'ai toujours aimé l'art. 398 00:28:17,987 --> 00:28:21,449 Je me souviens que je dessinais quand j'étais enfant 399 00:28:21,533 --> 00:28:25,036 parce que je ne pouvais pas construire avec des blocs Lego. 400 00:28:25,120 --> 00:28:28,164 Je ne pouvais pas les séparer. Je n'ai pas pu bien les empiler. 401 00:28:28,248 --> 00:28:31,835 Alors mes parents me donnaient des crayons et du papier, 402 00:28:31,918 --> 00:28:36,756 c'était juste quelque chose que j'ai trouvé Je pourrais m'occuper pendant des heures. 403 00:28:42,095 --> 00:28:46,015 J'ai tendance à mélanger le réalisme et le surréalisme dans mon travail. 404 00:28:46,099 --> 00:28:48,810 Juste comme un fou et comme des choses stupides 405 00:28:48,893 --> 00:28:51,187 et des choses qui te font réfléchir à deux fois 406 00:28:51,271 --> 00:28:53,022 à propos de ce que vous regardez. 407 00:28:56,651 --> 00:28:58,862 EB a pris beaucoup de choses. 408 00:28:58,945 --> 00:29:01,364 Ma capacité à marcher, mon bras. 409 00:29:02,282 --> 00:29:05,452 J'ai essayé différentes prothèses, 410 00:29:05,535 --> 00:29:10,623 et à cause de ma fragilité cutanée, c'était interdit, ça n'a pas marché pour moi. 411 00:29:11,875 --> 00:29:13,960 C'était un peu le moment où, 412 00:29:14,043 --> 00:29:17,922 "Est-ce que je continue d'endommager ma peau avec ça 413 00:29:18,006 --> 00:29:20,967 ou est-ce que j'apprends simplement à vivre sans ? genre de chose. 414 00:29:21,050 --> 00:29:24,554 Pour moi, mon approche de la vie ce serait de vivre' 415 00:29:25,138 --> 00:29:27,891 à chaque instant au maximum 416 00:29:27,974 --> 00:29:30,810 et ne pas s'attarder sur les choses que tu ne peux pas changer. 417 00:29:36,816 --> 00:29:39,569 - Ce serait plutôt cool si Charlie était là. -Ouais. 418 00:29:39,652 --> 00:29:42,864 -Que penses-tu qu'il ferait ? -Je me poursuis, je me tire dessus. 419 00:29:44,657 --> 00:29:46,910 Te tirer dessus. Oui, c'est exact. 420 00:29:49,078 --> 00:29:51,247 Nous avions l'habitude de faire un traitement en famille d'accueil 421 00:29:51,331 --> 00:29:52,999 pour les enfants ayant des besoins médicaux. 422 00:29:53,082 --> 00:29:56,419 Mon mari travaillait à temps plein et j'étais une mère au foyer. 423 00:29:57,128 --> 00:29:58,797 J'ai reçu un appel téléphonique 424 00:29:58,880 --> 00:30:04,010 qu'il y avait un bébé abandonné à l'hôpital de Milwaukee, Wisconsin. 425 00:30:05,094 --> 00:30:07,180 Il est né avec une maladie, 426 00:30:07,263 --> 00:30:10,934 et il était si fragile tu devais le tenir sur un oreiller. 427 00:30:13,603 --> 00:30:16,940 Et ils voulaient savoir si je pouvais descendre, 428 00:30:17,023 --> 00:30:21,653 et découvrez-le et ramenez-le à la maison, parce qu'il allait mourir. 429 00:30:22,612 --> 00:30:25,406 -Ça va super bien, mon pote. - J'enlève juste quelques morceaux. 430 00:30:27,158 --> 00:30:29,244 Ils m'ont renvoyé chez moi avec une bouteille de morphine 431 00:30:29,327 --> 00:30:31,871 et a dit: "Gardez-le à l'aise." 432 00:30:36,000 --> 00:30:37,377 Il n'est pas mort. 433 00:30:38,127 --> 00:30:41,089 Au lieu d’empirer, il a prospéré. 434 00:30:42,006 --> 00:30:44,717 Et il n'y avait aucun moyen au monde nous allions le laisser rentrer 435 00:30:44,801 --> 00:30:46,177 dans le système de placement familial. 436 00:30:46,261 --> 00:30:48,429 Nous l’aimions évidemment à ce stade. 437 00:30:48,513 --> 00:30:50,640 Et donc nous l'avons adopté. 438 00:30:51,140 --> 00:30:53,476 -Salut, Char. -Salut. 439 00:30:53,560 --> 00:30:56,104 - Qu'est-ce que tu m'as fait ? Mmmm ! -Regarder. 440 00:30:59,732 --> 00:31:01,192 Charlie a beaucoup lutté. 441 00:31:01,276 --> 00:31:03,194 -Non! -Le jaune… 442 00:31:04,362 --> 00:31:07,740 Il souffrait depuis sa naissance. 443 00:31:07,824 --> 00:31:09,158 Douleur énorme. 444 00:31:09,659 --> 00:31:14,080 Sa peau a glissé tout comme la peau d’une pêche mûre. 445 00:31:15,373 --> 00:31:17,792 je ne pense pas qu'il j'aurais pu traverser tout ça 446 00:31:17,876 --> 00:31:19,335 à moins qu'il ne soit pas un tel combattant. 447 00:31:19,419 --> 00:31:20,920 Bien, Charlie ! 448 00:31:21,004 --> 00:31:22,463 Ouah! 449 00:31:23,172 --> 00:31:24,507 C'est amusant. 450 00:31:26,551 --> 00:31:28,845 J'ai vraiment envie d'y retourner. 451 00:31:36,477 --> 00:31:39,772 Meili, elle était dans un orphelinat 452 00:31:39,856 --> 00:31:41,941 à Pékin, en Chine. 453 00:31:43,318 --> 00:31:45,653 Ils nous ont envoyé des photos. 454 00:31:45,737 --> 00:31:47,864 Et il y avait une photo d'elle 455 00:31:48,907 --> 00:31:50,325 enveloppé dans de la gaze. 456 00:31:52,493 --> 00:31:55,371 Mon mari, Kevin, et moi, nous avons regardé ça, nous nous sommes dit, 457 00:31:55,955 --> 00:31:58,917 "Oh mon Dieu, nous ne pouvons pas dire non à ça." 458 00:31:59,000 --> 00:32:01,377 Je ne peux pas imaginer… EB est déjà assez dur. 459 00:32:01,461 --> 00:32:05,548 Mais être un enfant seul dans un orphelinat 460 00:32:05,632 --> 00:32:08,176 avec EB dystrophique récessif, 461 00:32:08,259 --> 00:32:09,344 Je… je… 462 00:32:09,969 --> 00:32:11,387 Je ne pouvais pas laisser ça passer. 463 00:32:12,639 --> 00:32:14,223 Nous avons donc adopté Meili. 464 00:32:15,183 --> 00:32:16,768 Elle avait six ans. 465 00:32:16,851 --> 00:32:18,311 Hé, maman. 466 00:32:20,772 --> 00:32:23,107 Regarder! C'est… Oh, elle a peur. 467 00:32:23,733 --> 00:32:24,817 C'est bon, bébé. 468 00:32:24,901 --> 00:32:27,320 Meili était tellement réconfortée 469 00:32:27,403 --> 00:32:29,864 que maintenant elle pouvait avoir des bandages 470 00:32:29,948 --> 00:32:32,033 cela ne lui faisait pas trop mal. 471 00:32:39,874 --> 00:32:44,128 Rowan est juste sa propre personne unique. 472 00:32:44,212 --> 00:32:45,880 Maman, je peux porter ça. 473 00:32:45,964 --> 00:32:50,760 Elle est comme la personne la plus drôle vous rencontrerez, le plus spirituel. 474 00:32:52,804 --> 00:32:57,058 Et après avoir traversé autant qu'elle l'a fait, 475 00:32:57,141 --> 00:33:02,605 elle est capable de le faire et conserve toujours toute sa joie. 476 00:33:15,284 --> 00:33:16,494 D'accord. 477 00:33:18,496 --> 00:33:19,831 J'ai oublié de mettre un short. 478 00:33:19,914 --> 00:33:23,835 Le jour où Rowan est né C'était le plus beau jour de ma vie. 479 00:33:25,753 --> 00:33:30,591 Elle avait quelques petites choses sur son corps, comme une rougeur sous ses ongles 480 00:33:30,675 --> 00:33:34,303 et ce qui ressemblait à des ampoules presque à la surface de ses yeux, 481 00:33:34,387 --> 00:33:35,888 mais ils étaient très petits. 482 00:33:35,972 --> 00:33:38,766 On m'a assuré qu'ils étaient juste des choses bizarres pour les nouveau-nés. 483 00:33:51,029 --> 00:33:54,365 Quand elle a commencé à avoir des blessures, 484 00:33:54,449 --> 00:33:57,785 c'est vite devenu en gros, comme un cauchemar 485 00:33:57,869 --> 00:34:00,747 et le pire jour de ma vie. 486 00:34:03,416 --> 00:34:05,293 C'est alors qu'un médecin est arrivé 487 00:34:05,376 --> 00:34:09,005 et dit, "Soit elle a une infection grave… 488 00:34:12,091 --> 00:34:15,762 ou elle a quelque chose appelée « épidermolyse bulleuse ». 489 00:34:16,554 --> 00:34:18,681 Et il l'a dit si doucement. 490 00:34:19,182 --> 00:34:21,934 Et il a dit : "Et ce serait pour la vie." 491 00:34:33,196 --> 00:34:35,740 je donnerais n'importe quoi pour que Rowan soit en bonne santé. 492 00:34:35,823 --> 00:34:37,492 Absolument n'importe quoi. 493 00:34:40,369 --> 00:34:43,164 Ce désordre est tellement cruel. 494 00:34:43,247 --> 00:34:45,875 Et ça s'en fiche comme tu es gentil comme un enfant. 495 00:34:45,958 --> 00:34:50,630 Peu importe que tu ne sois qu'un bébé ou tu n'as que trois ans. 496 00:34:54,383 --> 00:35:00,306 Cela vous déchire simplement en tant qu'enfant, en famille et… 497 00:35:03,643 --> 00:35:07,688 Ouais, je donnerais n'importe quoi pour qu'elle n'ait pas d'EB. 498 00:35:09,690 --> 00:35:13,111 D'accord. Tu vois, papa est là pour ton bain. 499 00:35:13,903 --> 00:35:15,571 -Papa est là. -C'est super. 500 00:35:16,197 --> 00:35:18,199 Je pense qu'en tant que parent, 501 00:35:18,282 --> 00:35:22,912 tu es réconforté de savoir qu'il y a des gens là-bas 502 00:35:22,995 --> 00:35:25,206 qui font de leur mieux 503 00:35:25,289 --> 00:35:27,875 pour travailler à un remède. 504 00:35:27,959 --> 00:35:29,877 J’ai beaucoup d’espoir dans l’édition génétique. 505 00:35:32,630 --> 00:35:34,632 Non, non, non, non, non ! 506 00:35:34,715 --> 00:35:37,593 C'est bon. Nous allons tout arranger. 507 00:35:37,677 --> 00:35:40,638 -On va tout arranger, d'accord ? - Gros boubou ! 508 00:35:40,721 --> 00:35:43,766 D'accord, nous allons tout arranger, d'accord ? 509 00:35:43,850 --> 00:35:45,518 Nous allons l'améliorer. 510 00:35:45,601 --> 00:35:47,854 -Fait! -Regarder. Attention, Rowan. 511 00:35:54,402 --> 00:35:59,699 Eh bien, qu'est-ce qu'on disait de toi tu étais comme une sirène, Rowie, hier ? 512 00:35:59,782 --> 00:36:04,078 Parce que j'ai EB, donc ça me rend spécial. 513 00:36:04,162 --> 00:36:05,830 -Mmm-hmm. -Alors… 514 00:36:06,831 --> 00:36:09,292 Ouais, c'est définitivement vous rend spécial. Et mer-- 515 00:36:09,375 --> 00:36:13,546 Et comme des sirènes sont spéciaux parce qu'ils sont à moitié poissons. 516 00:36:13,629 --> 00:36:17,091 Parce qu'ils sont un peu comme différent de tout le monde. 517 00:36:17,175 --> 00:36:20,428 Peut-être qu'ils doivent faire des choses différemment de tout le monde. 518 00:36:22,638 --> 00:36:24,307 Puis-je enlever ces bandages ? 519 00:36:36,235 --> 00:36:38,029 Venez dans le coin… 520 00:36:45,286 --> 00:36:49,832 Vous rencontrez ces jeunes qui s'occupent de cela. 521 00:36:51,125 --> 00:36:55,296 C'est la version la plus extrême de voir quelque chose 522 00:36:55,379 --> 00:36:57,798 aussi vulnérable 523 00:36:57,882 --> 00:37:01,385 comme tout ce dont tu as déjà été témoin 524 00:37:01,469 --> 00:37:04,263 dans votre vie sur la planète. 525 00:37:05,973 --> 00:37:08,893 En même temps, ils ont fait preuve de résilience, 526 00:37:08,976 --> 00:37:13,981 et le courage plus que, encore une fois, tout ce dont vous avez déjà été témoin 527 00:37:14,065 --> 00:37:15,858 ou vu dans votre vie. 528 00:37:20,821 --> 00:37:24,075 Ils travaillent déjà si difficile de survivre. 529 00:37:24,575 --> 00:37:29,538 Ils pourraient être récompensés pour leurs efforts avec un remède. 530 00:37:29,622 --> 00:37:33,542 Ils auraient gagné leur droit d'être sur cette planète, c'est sûr. 531 00:37:37,630 --> 00:37:41,467 Nous n'avions pas vraiment une bonne idée de ce que c'était jusqu'à ce qu'on le ramène à la maison. 532 00:37:41,550 --> 00:37:43,594 Laisse-moi voir ton dos. 533 00:37:43,678 --> 00:37:44,720 Faire demi-tour. 534 00:37:44,804 --> 00:37:48,474 Nous avons commencé à vraiment comprendre à quoi ressemblait EB et à quel point c'était grave, 535 00:37:48,557 --> 00:37:51,686 et combien cela prenait du temps pour prendre soin de sa peau. 536 00:37:56,816 --> 00:37:59,110 Aïe, aïe, aïe ! 537 00:38:01,487 --> 00:38:04,198 Assez bien vient de bouleverser notre monde. 538 00:38:04,282 --> 00:38:06,367 Le pire bain et bandage que nous ayons jamais eu. 539 00:38:06,450 --> 00:38:08,703 Nous venions juste de rentrer à la maison depuis environ trois mois depuis la Chine, 540 00:38:08,786 --> 00:38:12,123 donc Eli était tout nouveau pour nous, et EB était nouveau pour nous. 541 00:38:12,206 --> 00:38:15,251 J'ai arrêté de compter à 30 ampoules que nous avions sauté. 542 00:38:15,334 --> 00:38:18,337 Il criait de douleur. et il se faisait tard. 543 00:38:18,421 --> 00:38:21,340 Et j'ai regardé autour de moi, et tous mes autres enfants étaient allés se coucher. 544 00:38:21,424 --> 00:38:24,844 Je me sentais juste super coupable parce que je n'ai pas lu d'histoire. 545 00:38:24,927 --> 00:38:27,138 Je n'ai mis personne au lit. 546 00:38:28,639 --> 00:38:31,142 Alors j'ai juste arrêté ce que je faisais, et j'ai couru vers leurs chambres, 547 00:38:31,225 --> 00:38:33,477 et je leur ai fait un câlin, et je suis rentré… 548 00:38:34,979 --> 00:38:36,272 et fini. 549 00:38:36,355 --> 00:38:38,190 Pierre, papier, ciseaux, tirez. 550 00:38:38,274 --> 00:38:40,401 Pierre, papier, ciseaux, tirez. 551 00:38:40,484 --> 00:38:41,861 Ah-ha ! 552 00:38:42,445 --> 00:38:44,572 -Ah! -C'est mieux. 553 00:38:44,655 --> 00:38:46,657 Tu continues toujours à dire ça. 554 00:38:48,534 --> 00:38:50,286 - Et voilà. -C'est tellement collant. 555 00:38:52,496 --> 00:38:55,499 Je sais que c'est trop tard pour beaucoup de nos amis qui ont EB. 556 00:38:56,334 --> 00:38:59,003 J'espère qu'il y a quelque chose pour Eli de son vivant 557 00:38:59,086 --> 00:39:01,213 cela pourra l'aider. 558 00:39:03,049 --> 00:39:04,633 Les gars, allez chercher vos T-shirts. 559 00:39:04,717 --> 00:39:07,636 Nous sommes un peu en retard, alors mets-les vite, d'accord ? 560 00:39:07,720 --> 00:39:10,723 Le temps est si important 561 00:39:12,016 --> 00:39:14,727 parce que les enfants qui ont l'EB je n'ai pas beaucoup de temps. 562 00:39:15,895 --> 00:39:19,440 Plus vite nous trouverons un remède, plus il y aura d'enfants que nous pouvons prolonger leur durée de vie. 563 00:39:19,523 --> 00:39:21,901 N'oublie pas ta photo que tu as dessiné pour Ed. 564 00:39:21,984 --> 00:39:22,985 D'accord. 565 00:39:25,738 --> 00:39:28,324 Elle est en mission. 566 00:39:28,407 --> 00:39:31,369 Quelle pièce est-ce, Rowie ? 567 00:39:31,452 --> 00:39:33,162 Juste ici 568 00:39:33,913 --> 00:39:35,331 Tu sais lequel ? 569 00:39:36,665 --> 00:39:39,085 Oh d'accord. Voulez-vous sonner à la porte ? 570 00:39:40,628 --> 00:39:42,213 Est-ce que ça a marché ? 571 00:39:42,296 --> 00:39:44,799 -D'accord, c'est définitivement le cas cette fois-là. -Ça a vraiment fonctionné. 572 00:39:49,428 --> 00:39:51,263 -Salut! Entrez ! -Salut! 573 00:39:51,347 --> 00:39:54,767 Nous sommes ici pour une application de maquillage, oui. 574 00:39:54,850 --> 00:39:58,521 D'accord, alors nous allons faire un petit scintillement dans tes yeux. Ça a l'air bien ? 575 00:39:58,604 --> 00:39:59,688 -Ouais. -D'accord. 576 00:39:59,772 --> 00:40:01,148 Pouvons-nous repousser vos cheveux ? 577 00:40:01,232 --> 00:40:02,817 -Attends, chérie. -Ouais. 578 00:40:02,900 --> 00:40:04,443 Tes cheveux sont si mignons ! 579 00:40:04,527 --> 00:40:06,695 -Oh, merci. -C'est si long ! 580 00:40:06,779 --> 00:40:09,615 J'ai tout coupé le mien parce que ça me rendait fou. 581 00:40:10,241 --> 00:40:12,868 D'accord. Je vais te chatouiller maintenant. 582 00:40:12,952 --> 00:40:14,495 -Est-ce que ça fait drôle ? -Ouais. 583 00:40:14,578 --> 00:40:16,705 - Comme un petit bug ? -Ouais. 584 00:40:17,248 --> 00:40:18,958 Bon, j'y retourne. 585 00:40:20,626 --> 00:40:21,961 Et voilà ! 586 00:40:22,503 --> 00:40:23,712 D'accord, jetez un oeil. 587 00:40:24,713 --> 00:40:27,133 -Est-ce qu'elle va mettre ses lunettes ? -Qu'en penses-tu? 588 00:40:27,216 --> 00:40:29,802 -J'aime ça. -Tu veux le voir avec tes lunettes ? 589 00:40:29,885 --> 00:40:32,430 -Ouais. -D'accord, voyons. Mettez-les. 590 00:40:32,513 --> 00:40:35,307 D'accord, nous ferons la même chose pour l'autre côté. 591 00:40:35,391 --> 00:40:36,434 D'accord. 592 00:40:36,517 --> 00:40:37,768 Voir? Nous l'avons fait fonctionner. 593 00:40:37,852 --> 00:40:39,311 -Ouais. -Ouais. 594 00:40:39,395 --> 00:40:41,105 OK, les accessoires, ma fille. 595 00:40:41,188 --> 00:40:44,150 -Ouais! On se verra plus tard au concert ? -Ouais. 596 00:40:44,233 --> 00:40:45,609 -D'accord. Amusez-vous. -Ouais. 597 00:40:45,693 --> 00:40:48,446 -Toi aussi. -D'accord! Au revoir, ma mignonne ! 598 00:40:48,529 --> 00:40:49,530 Au revoir. 599 00:40:58,205 --> 00:41:00,583 Nous avons juste besoin de vos chaussures. Autre chose? 600 00:41:01,167 --> 00:41:04,879 Mes chaussures, mon chapeau, et nous avons déjà collé mes boucles d'oreilles. 601 00:41:04,962 --> 00:41:07,882 -Mmm-hmm. - Parce que je ne peux pas me percer les oreilles. 602 00:41:08,674 --> 00:41:09,925 Colle à cils. 603 00:41:11,844 --> 00:41:13,804 Je ne sais pas si nous en avons assez… 604 00:41:14,305 --> 00:41:16,599 -C'est direct ? -Tu peux pincer ça ? 605 00:41:20,728 --> 00:41:21,979 D'accord, je pense que tout va bien. 606 00:41:23,689 --> 00:41:26,901 J'ai réalisé ce tableau. C'est un triptyque. 607 00:41:26,984 --> 00:41:30,070 Et je l'ai fait pour Eddie et Jill juste pour dire merci 608 00:41:30,154 --> 00:41:34,158 de nous avoir accueillis ici et merci pour tout ce qu'ils ont fait pour EB 609 00:41:34,241 --> 00:41:38,329 et juste le montant de la conscience mondiale qu'ils ont créée, 610 00:41:38,412 --> 00:41:41,749 parce qu'ils ont vraiment lancé la vague. 611 00:41:41,832 --> 00:41:45,211 J'espère le lui offrir au spectacle, donc je pense que ce sera vraiment cool. 612 00:41:45,294 --> 00:41:47,338 Juste un petit merci. 613 00:41:47,421 --> 00:41:49,048 Et ils ont tellement fait pour nous, 614 00:41:49,131 --> 00:41:53,344 alors pourquoi ne pas redonner de tous les membres de la communauté ? 615 00:41:56,347 --> 00:41:58,599 Êtes-vous prêts, les gars ? Allons-y. 616 00:42:06,440 --> 00:42:09,318 Nous sommes si proches. Ahh, je suis tellement excitée. 617 00:42:10,778 --> 00:42:14,532 S'impliquer auprès d'EB, et partenariat de recherche EB, 618 00:42:14,615 --> 00:42:16,700 Je ne pense pas que ce soit un choix. 619 00:42:16,784 --> 00:42:18,536 Il nous a choisis. 620 00:42:20,412 --> 00:42:21,997 Cette communauté, 621 00:42:22,081 --> 00:42:25,918 tu es immédiatement pris par la quantité de force 622 00:42:26,001 --> 00:42:29,421 et dévouement au quotidien 623 00:42:29,505 --> 00:42:31,674 surmonter les obstacles 624 00:42:31,757 --> 00:42:33,968 que nous ne pouvons même pas imaginer. 625 00:42:34,051 --> 00:42:38,013 J'ai dessiné la Space Needle pour le cadeau d'Eddie Vedder 626 00:42:38,097 --> 00:42:41,642 parce qu'il vit ici à Seattle. 627 00:42:41,725 --> 00:42:46,188 Quand tu vois la douleur intense que vivent ces enfants… 628 00:42:46,272 --> 00:42:47,273 Lily, mets ton visage dedans ! 629 00:42:47,356 --> 00:42:50,818 …et imaginez ce qu'il doit faire au cœur des parents, 630 00:42:50,901 --> 00:42:53,487 il y a effectivement une chronologie 631 00:42:53,988 --> 00:42:58,742 et c'est difficile de ne pas vouloir se consacrer 632 00:42:58,826 --> 00:43:02,329 une grande partie de votre vie faire tout ce que vous pouvez pour aider. 633 00:43:19,513 --> 00:43:23,350 J'aimerais être une bombe à neutrons 634 00:43:23,434 --> 00:43:26,770 Et je ne continuerais jamais 635 00:43:26,854 --> 00:43:31,066 J'aimerais être un sacrifice 636 00:43:31,150 --> 00:43:34,320 Mais d'une manière ou d'une autre, il vivait toujours 637 00:43:34,403 --> 00:43:39,158 J'aimerais être un sentimental 638 00:43:39,241 --> 00:43:41,869 Ornement auquel tu as accroché 639 00:43:42,661 --> 00:43:44,663 Le sapin de Noël 640 00:43:44,747 --> 00:43:50,294 J'aurais aimé l'être L'étoile qui est arrivée au sommet 641 00:43:50,377 --> 00:43:54,006 J'aurais aimé être la preuve 642 00:43:54,089 --> 00:43:57,760 J'aimerais être le son 643 00:43:57,843 --> 00:44:01,055 De toutes les mains de ma ville natale 644 00:44:01,138 --> 00:44:06,101 Élevé et ouvert vers le ciel 645 00:44:15,152 --> 00:44:18,364 J'aimerais être un marin 646 00:44:18,447 --> 00:44:22,284 Avec quelqu'un qui m'attendait 647 00:44:22,368 --> 00:44:26,330 J'aurais aimé avoir autant de chance 648 00:44:26,413 --> 00:44:30,167 Aussi chanceux que moi 649 00:44:30,250 --> 00:44:33,879 J'aurais aimé être le messager 650 00:44:33,962 --> 00:44:37,591 Et toutes les nouvelles étaient bonnes 651 00:44:37,675 --> 00:44:42,012 Oh, j'aimerais être la pleine lune qui brille 652 00:44:42,096 --> 00:44:46,058 Hors du capot de votre Camaro 653 00:45:15,921 --> 00:45:19,383 J'aurais aimé être un être vivant 654 00:45:19,466 --> 00:45:23,178 À la maison derrière le soleil 655 00:45:23,804 --> 00:45:27,099 J'aimerais être le souvenir 656 00:45:27,182 --> 00:45:31,019 Vous avez gardé la clé de votre maison 657 00:45:31,103 --> 00:45:34,857 J'aimerais être le frein à pédale 658 00:45:34,940 --> 00:45:38,736 dont tu dépendais 659 00:45:38,819 --> 00:45:42,573 J'aimerais être le verbe "faire confiance" 660 00:45:42,656 --> 00:45:48,036 Et je ne te laisserai jamais tomber 661 00:46:20,861 --> 00:46:26,575 J'ai toujours pensé que je traverserais cette rivière 662 00:46:27,826 --> 00:46:32,790 L'autre côté, lointain maintenant 663 00:46:34,792 --> 00:46:40,798 En m'approchant, il s'est retourné et s'est élargi 664 00:46:42,007 --> 00:46:46,428 L'horizon maintenant, s'efface 665 00:46:48,096 --> 00:46:51,308 Dérivant dans le courant 666 00:46:51,391 --> 00:46:55,312 Je ne peux pas repérer une silhouette sur la terre ferme 667 00:46:55,395 --> 00:46:58,273 Et après coup, des pensées de sécurité 668 00:46:58,357 --> 00:47:04,238 Alors qu'en vérité, il n'y en a pas Aucun disponible 669 00:47:17,042 --> 00:47:22,840 J'avais l'habitude de lire l'heure grâce à mon ombre 670 00:47:23,757 --> 00:47:29,012 Jusqu'aux nuages d'orage Ils sont montés sur scène 671 00:47:31,014 --> 00:47:37,479 Les jours finiront Tout comme les rayons de la lumière 672 00:47:38,146 --> 00:47:42,609 Une autre lecture de la même page 673 00:47:43,777 --> 00:47:47,656 Bien éveillé à travers cette nuit la plus profonde 674 00:47:47,739 --> 00:47:50,534 J'attends toujours le soleil 675 00:47:50,617 --> 00:47:54,705 Alors que les heures semblent se multiplier 676 00:47:54,788 --> 00:47:58,000 Trouvez une étoile sur laquelle servir de soldat 677 00:47:58,083 --> 00:48:01,837 Vivre sous la patte d'un lion 678 00:48:01,920 --> 00:48:05,007 Sachant que rien ne peut être apprivoisé 679 00:48:05,090 --> 00:48:07,301 Peut être apprivoisé 680 00:48:22,190 --> 00:48:26,486 L'élan, l'enthousiasme, 681 00:48:26,570 --> 00:48:28,697 l'espoir, l'optimisme, la joie 682 00:48:28,780 --> 00:48:32,200 avoir tout le monde dans une pièce où un patient peut s'asseoir 683 00:48:32,284 --> 00:48:35,120 et parle à un médecin cela travaille sur leur remède. 684 00:48:35,203 --> 00:48:40,000 Que ce médecin peut parler à un biotechnologue entreprise qui veut prendre sa science 685 00:48:40,083 --> 00:48:42,961 d'un laboratoire et avancez-le à travers un essai clinique. 686 00:48:43,045 --> 00:48:46,423 Pour avoir tout le monde dans un seul espace, dans une seule pièce 687 00:48:46,506 --> 00:48:49,593 est la chose la plus cool et la plus joyeuse que nous pourrions jamais imaginer. 688 00:48:49,676 --> 00:48:53,931 Moi et Hodges parlent ensemble sur un panel. 689 00:48:54,014 --> 00:48:56,892 C'est ma secrétaire officielle, donc elle... 690 00:48:56,975 --> 00:49:00,270 Elle garde tout organisé pour moi, parce que je suis en désordre. 691 00:49:00,354 --> 00:49:01,563 Je le garde sur la bonne voie. 692 00:49:01,647 --> 00:49:03,982 Ouais, elle me garde sur la bonne voie, et j'en ai vraiment besoin. 693 00:49:05,192 --> 00:49:06,944 Nous sommes une très petite communauté, 694 00:49:07,027 --> 00:49:10,697 donc quiconque fait quelque chose au niveau que Deanna et moi le faisons, 695 00:49:10,781 --> 00:49:12,699 nous nous connaissons tous un peu. 696 00:49:12,783 --> 00:49:15,243 -Et c'est bien de sortir et de faire la fête. -Oui. 697 00:49:15,327 --> 00:49:17,955 Ici et maintenant 698 00:49:19,122 --> 00:49:22,042 Ici et maintenant 699 00:49:22,125 --> 00:49:25,671 Ne me retiendra pas 700 00:49:25,754 --> 00:49:28,173 Ne nous retiendra pas… 701 00:49:28,256 --> 00:49:30,759 -Comment vas-tu ? -Je vais bien. Comment vas-tu? 702 00:49:30,842 --> 00:49:32,594 -C'est bon de te voir. -Toi aussi. 703 00:49:32,678 --> 00:49:35,222 Que diriez-vous d'un câlin ? Puis-je avoir un câlin ? 704 00:49:38,016 --> 00:49:39,017 Comment vas-tu? 705 00:49:39,601 --> 00:49:42,854 Quand tout le monde se réunit avec la même condition, 706 00:49:42,938 --> 00:49:44,523 quelque chose de magique se produit. 707 00:49:45,023 --> 00:49:48,318 C'est là que nous sommes tous pareils. Vous savez, nous sommes tous pareils. 708 00:49:48,402 --> 00:49:50,445 Genre, nous faisons tous la même chose. 709 00:49:50,529 --> 00:49:53,407 Tu veux juste quelqu'un qui comprend 710 00:49:53,490 --> 00:49:56,702 ce que tu vis au quotidien. 711 00:49:57,744 --> 00:49:59,913 Partagez la lumière 712 00:49:59,997 --> 00:50:03,667 Partagez la lumière, cela ne nous retiendra pas 713 00:50:03,750 --> 00:50:05,627 Partagez la lumière, ne nous retiendra pas… 714 00:50:06,211 --> 00:50:07,212 Salut. 715 00:50:08,588 --> 00:50:09,464 Je vais bien. 716 00:50:09,548 --> 00:50:12,050 -Tellement heureux d'être ici. -Ouais, je suis content que tu sois là. C'est… 717 00:50:12,134 --> 00:50:15,679 Jill fait tout ce qu'elle peut 718 00:50:15,762 --> 00:50:17,597 pour guérir l'EB. 719 00:50:17,681 --> 00:50:22,561 Elle m'a donné de l'espoir avec son attitude de, "Nous sommes si proches, nous sommes si proches." 720 00:50:22,644 --> 00:50:25,313 Tous les messages précédents étaient, "C'est horrible." 721 00:50:25,397 --> 00:50:27,441 "C'est, tu sais, c'est horrible." 722 00:50:27,524 --> 00:50:30,902 Et ils ont changé ça, ils ont changé la peur en espoir. 723 00:50:33,989 --> 00:50:36,950 Je suis tellement soulagée qu'il soit enfin là. 724 00:50:37,743 --> 00:50:41,538 C'était juste une toute petite idée nous nous sommes en quelque sorte ballottés 725 00:50:41,621 --> 00:50:42,873 il y a six mois. 726 00:50:43,415 --> 00:50:46,918 Pour voir tout cela enfin se mettre en place, et combien il est puissant, 727 00:50:47,002 --> 00:50:50,213 et à quel point les gens se sentent émus, et les familles sont fières. 728 00:50:50,297 --> 00:50:52,382 Et c'est ce qui me tenait le plus à cœur. 729 00:50:52,466 --> 00:50:57,721 Merci, merci, merci, et bienvenue dans le tout premier 730 00:50:57,804 --> 00:50:59,848 en personne Aventurez-vous dans les remèdes. 731 00:50:59,931 --> 00:51:01,975 Merci à tous d'être venus. 732 00:51:02,059 --> 00:51:06,146 Le panel de patients était génial voir Deanna et Hodges ensemble 733 00:51:06,229 --> 00:51:08,899 parler de leur quotidien. 734 00:51:10,192 --> 00:51:13,570 La plus grande lutte en étant si indépendant 735 00:51:13,653 --> 00:51:19,701 c'est l'état d'esprit de savoir que tout va bien demander de l'aide aux autres. 736 00:51:20,410 --> 00:51:23,997 Et je dis juste, "Oh, excusez-moi, pouvez-vous tenir la porte ?" 737 00:51:24,081 --> 00:51:27,167 Parce que le monde n'est pas un endroit très accessible 738 00:51:27,250 --> 00:51:30,170 quand tu le regardes du bon point de vue. 739 00:51:30,253 --> 00:51:32,798 Beaucoup de gens ne le savent pas ce que cela signifie même. 740 00:51:33,548 --> 00:51:35,884 Très franchement, parfois il faut être une garce 741 00:51:35,967 --> 00:51:37,636 ou tu n'arriveras à rien. 742 00:51:43,725 --> 00:51:46,019 Il y a donc tellement de choses… 743 00:51:47,020 --> 00:51:48,063 Désolé. 744 00:51:51,525 --> 00:51:54,027 …que les gens ne comprennent tout simplement pas. 745 00:51:55,487 --> 00:51:59,825 Et je suis très reconnaissant envers tout le monde chez EBRP 746 00:51:59,908 --> 00:52:02,911 pour faire ce qu'ils font, et c'est pourquoi je suis ici. 747 00:52:15,382 --> 00:52:18,635 Il n'y a rien de tel être aux côtés des patients, 748 00:52:18,718 --> 00:52:19,719 vos amis, 749 00:52:19,803 --> 00:52:23,473 et les supporters qui ont financé vos recherches pendant tant d’années. 750 00:52:23,557 --> 00:52:25,767 Nous sommes tous là pour un remède 751 00:52:25,851 --> 00:52:29,855 et pour aider nos patients EB maintenant et dans le futur. 752 00:52:29,938 --> 00:52:32,899 Quand vous parlez à ces familles, parler à ces patients, 753 00:52:32,983 --> 00:52:34,943 il y a plus d'espoir qu'il n'y en a jamais eu. 754 00:52:35,026 --> 00:52:36,736 Il y a des patients assis dans cette pièce 755 00:52:36,820 --> 00:52:39,990 qui reçoivent le tout premier traitement approuvé par la FDA. 756 00:52:40,073 --> 00:52:42,868 Et ça guérit leurs blessures, cela a un impact. 757 00:52:50,417 --> 00:52:54,754 Jusqu'à récemment, nous appliquions juste des bandages. 758 00:52:54,838 --> 00:52:58,800 C'est tout ce que nous avions, c'était juste couvrir les blessures, c'est tout ce que nous pouvions faire. 759 00:53:00,093 --> 00:53:05,015 Mais maintenant, pour les patients atteints de maladies récessives EB dystrophique et EB dystrophique, 760 00:53:05,515 --> 00:53:08,852 nous avons ce nouveau traitement que nous pouvons appliquer chaque semaine, 761 00:53:08,935 --> 00:53:13,440 et il traite réellement la source du problème génétique de sa peau. 762 00:53:14,816 --> 00:53:18,612 Cela nous donne cette chance pour anticiper la situation 763 00:53:18,695 --> 00:53:20,822 en ce sens qu'il corrige les gènes de la peau, 764 00:53:20,906 --> 00:53:25,243 donc aider la peau à avoir une durabilité réelle supérieure à celle qu'elle a, 765 00:53:25,327 --> 00:53:28,121 pour arrêter ce processus de blessure. 766 00:53:28,205 --> 00:53:32,375 Maintenant que nous avons ces traitements qui aidera ces blessures chroniques, 767 00:53:32,459 --> 00:53:35,629 alors je pense que nous sommes juste inévitablement je verrai des différences 768 00:53:35,712 --> 00:53:38,089 dans le pronostic à long terme, espérons-le, 769 00:53:38,173 --> 00:53:41,343 avec des personnes atteintes de RDEB comme Rowan. 770 00:53:41,843 --> 00:53:45,305 Parce que si tu as ces blessures qui ne guérissent jamais, 771 00:53:45,388 --> 00:53:47,349 c'est un facteur de risque très élevé 772 00:53:47,432 --> 00:53:50,810 pour ce type spécifique du cancer agressif qu'ils contractent. 773 00:53:51,895 --> 00:53:53,647 Beaucoup de gens ne survivent pas. 774 00:53:55,732 --> 00:53:58,318 Je vais mettre ça ici, d'accord ? Juste pour... 775 00:53:58,401 --> 00:53:59,694 Qu'est-ce que cela dit ? 776 00:53:59,778 --> 00:54:02,113 C'est vraiment difficile de réfléchir sur les autres familles 777 00:54:02,197 --> 00:54:05,742 qui n'ont pas encore ce traitement pour leur type d'EB 778 00:54:06,284 --> 00:54:08,119 parce qu'ils attendent toujours. 779 00:54:13,333 --> 00:54:17,212 Toutes les pensées que tu ne vois jamais 780 00:54:17,295 --> 00:54:20,173 Tu penses toujours 781 00:54:20,840 --> 00:54:24,344 Le cerveau est large, le cerveau est profond 782 00:54:24,427 --> 00:54:27,973 Oh, comme tu coules 783 00:54:28,056 --> 00:54:31,559 Ressentez le chemin de chaque jour 784 00:54:32,269 --> 00:54:35,063 Quelle route prends-tu ? 785 00:54:35,897 --> 00:54:39,276 Respirer fort et faire du foin 786 00:54:39,359 --> 00:54:42,862 Ouais, c'est vivre 787 00:54:42,946 --> 00:54:46,866 Cherchez l'amour en évidence 788 00:54:46,950 --> 00:54:50,161 Que tu vaux la peine d'être gardé 789 00:54:50,245 --> 00:54:54,791 Avalé en entier dans les négatifs 790 00:54:54,874 --> 00:54:58,169 C'est tellement triste et écoeurant 791 00:54:58,253 --> 00:55:01,923 Ressentez l'air au-dessus 792 00:55:02,007 --> 00:55:05,677 Oh, bassin de ciel bleu 793 00:55:05,760 --> 00:55:09,139 Remplissez l'air d'en haut 794 00:55:09,222 --> 00:55:12,851 Tout noir avec la lumière des étoiles 795 00:55:12,934 --> 00:55:16,563 Sentez le ciel vous envelopper 796 00:55:16,646 --> 00:55:20,066 Avec des pierres précieuses et des strass 797 00:55:20,150 --> 00:55:23,486 Ressentez le chemin tracé par la lune 798 00:55:24,321 --> 00:55:27,365 Pour que tu marches 799 00:55:31,619 --> 00:55:34,205 Pour que tu marches 800 00:55:47,427 --> 00:55:49,679 Il ne reste plus rien, il ne reste plus rien 801 00:55:49,763 --> 00:55:53,183 Rien là-bas, il ne reste plus rien 802 00:55:53,266 --> 00:55:56,770 Il ne reste plus rien, il ne reste plus rien 803 00:55:57,354 --> 00:56:01,024 Rien là-bas, rien là-bas 804 00:56:01,107 --> 00:56:04,277 Rien là-bas, il ne reste plus rien 805 00:56:04,361 --> 00:56:07,989 Rien là-bas, rien là-bas 806 00:56:08,073 --> 00:56:14,287 Il ne reste plus rien 807 00:56:29,260 --> 00:56:32,680 Voir le chemin tracé par la lune 808 00:56:33,640 --> 00:56:36,351 Pour que tu marches 809 00:56:36,434 --> 00:56:40,855 Voir les vagues sur des rivages lointains 810 00:56:40,939 --> 00:56:44,067 En attendant votre arrivée 811 00:56:44,150 --> 00:56:47,779 Rêvez les rêves des autres hommes 812 00:56:47,862 --> 00:56:51,699 Tu ne seras le rival de personne 813 00:56:51,783 --> 00:56:55,161 Alors fais les rêves des autres 814 00:56:55,245 --> 00:57:00,291 Tu ne seras le rival de personne 815 00:57:02,460 --> 00:57:07,799 Tu ne seras le rival de personne 816 00:57:13,471 --> 00:57:18,059 Une époque lointaine, un lieu lointain 817 00:57:18,143 --> 00:57:20,478 C'est là que nous vivons 818 00:57:21,396 --> 00:57:25,984 Un temps lointain, un espace lointain 819 00:57:26,067 --> 00:57:29,028 Alors qu'est-ce que tu donnes ? 820 00:57:33,491 --> 00:57:37,620 Qu'est-ce que tu donnes ? 821 00:58:00,518 --> 00:58:03,438 Plus de glands ? Ouais, tu peux aller chercher un gland. 822 00:58:10,236 --> 00:58:11,279 je l'ai… 823 00:58:11,863 --> 00:58:15,283 Oh, c'est une bonne chose. Très bien, prenons-le. 824 00:58:17,452 --> 00:58:18,578 Voyons. 825 00:58:19,746 --> 00:58:24,501 Mon métier de pédiatre et en tant que médecin EB, il faut s'assurer 826 00:58:24,584 --> 00:58:27,086 que les enfants peuvent avoir une enfance, 827 00:58:27,170 --> 00:58:28,505 et ils peuvent expérimenter la vie. 828 00:58:28,588 --> 00:58:30,465 Ces choses que nous tenons pour acquises 829 00:58:30,548 --> 00:58:35,386 sont les choses que je dois aider à protéger pour cet enfant et cette famille. 830 00:58:37,764 --> 00:58:39,641 -Salut les gars. -Salut. 831 00:58:39,724 --> 00:58:41,726 Salut Rowan, comment vas-tu ? 832 00:58:41,809 --> 00:58:45,063 EB, ça commence au début de la vie 833 00:58:45,146 --> 00:58:49,484 et c'est quelque chose ça ne fait qu'empirer 834 00:58:49,567 --> 00:58:52,612 et d'empiéter sur la vie d'un enfant de plus en plus 835 00:58:52,695 --> 00:58:54,239 au fil du temps. 836 00:58:54,322 --> 00:58:58,243 Donc mon travail, et celui de ma formidable équipe, 837 00:58:58,326 --> 00:59:02,539 est de trouver des moyens pour aider cet enfant à être un enfant. 838 00:59:03,373 --> 00:59:06,751 OK, tout est fait. Et cette oreille a l’air belle et saine aussi. 839 00:59:06,834 --> 00:59:07,919 D'accord? 840 00:59:08,670 --> 00:59:11,422 Nous connaissons la génétique sous-jacente de l'EB, 841 00:59:11,506 --> 00:59:13,967 nous avons donc des cibles pour les thérapies 842 00:59:14,050 --> 00:59:18,137 et des façons de réfléchir à la guérison de l'EB. 843 00:59:18,221 --> 00:59:19,389 À votre tour. 844 00:59:22,600 --> 00:59:24,018 Attention, Rowie. 845 00:59:29,440 --> 00:59:31,568 Quel est le diagnostic, doc ? 846 00:59:31,651 --> 00:59:33,444 C'est dingue. 847 00:59:38,741 --> 00:59:41,911 Nous avons donc ici la validation immunofluorescente 848 00:59:41,995 --> 00:59:43,496 de notre modèle de xénogreffe. 849 00:59:43,580 --> 00:59:47,375 Nous cherchons simplement pour la présence de peau humaine 850 00:59:47,458 --> 00:59:50,336 sur le dos d'une souris, et vous pouvez voir ici, 851 00:59:50,420 --> 00:59:53,256 en regardant de la même manière les deux marqueurs, 852 00:59:53,339 --> 00:59:55,174 loricrine humaine et vimentine humaine 853 00:59:55,258 --> 00:59:58,595 pour valider le succès génération de peau humaine. 854 00:59:58,678 --> 01:00:04,100 EB fournit vraiment un modèle important pour tester de nouvelles thérapies. 855 01:00:05,226 --> 01:00:07,854 Il y a dix ans, le traitement de l'EB 856 01:00:07,937 --> 01:00:10,481 il s’agissait principalement de soins asymptomatiques. 857 01:00:11,399 --> 01:00:13,359 Qui aurait pensé il y a dix ans 858 01:00:13,443 --> 01:00:17,280 que nous pouvons désormais manipuler facilement cellules furtives dans la parabole, 859 01:00:17,363 --> 01:00:20,283 réaliser une édition génétique très précise, 860 01:00:20,366 --> 01:00:23,161 et potentiellement fournir un traitement curatif 861 01:00:23,244 --> 01:00:26,372 pour des affections actuellement incurables, comme EB. 862 01:00:27,498 --> 01:00:29,167 Nous avons beaucoup progressé, 863 01:00:29,250 --> 01:00:33,713 et le virus viral récemment approuvé thérapie génique pour ces patients, 864 01:00:34,297 --> 01:00:36,257 oui, ce n'est pas un remède permanent, 865 01:00:36,341 --> 01:00:40,219 mais c'est un traitement c'est vraiment très efficace, 866 01:00:40,303 --> 01:00:44,015 et donne à ces patients une solution provisoire 867 01:00:44,599 --> 01:00:47,769 pendant que nous développons une thérapie plus permanente. 868 01:00:47,852 --> 01:00:49,562 C'est un pas en avant 869 01:00:49,646 --> 01:00:53,191 vers la recherche d'un remède permanent pour les patients EB. 870 01:00:57,904 --> 01:00:58,905 Ouais. 871 01:00:58,988 --> 01:01:03,409 C'est comme quand il n'y a pas de support du bandage, c'est un peu comme… 872 01:01:03,493 --> 01:01:08,081 Votre peau semble vraiment sain autour de votre site G-tube. 873 01:01:08,748 --> 01:01:11,668 Je pense qu'il y a dix ans c'était difficile pour nous d'imaginer 874 01:01:11,751 --> 01:01:13,711 à quoi ressemble ce remède, 875 01:01:14,295 --> 01:01:17,590 et nous y sommes, ce n'est plus dans notre imagination. 876 01:01:17,674 --> 01:01:20,510 C'est au laboratoire. 877 01:01:20,593 --> 01:01:22,428 C'est en milieu hospitalier. 878 01:01:22,512 --> 01:01:25,556 Vous savez, c'est au domicile des patients. Nous y sommes. 879 01:01:25,640 --> 01:01:29,560 Genre, nous sommes à la limite du remède contre l'EB. 880 01:01:31,354 --> 01:01:34,607 Oh! 881 01:01:34,691 --> 01:01:37,860 -On dirait qu'il va s'écraser sur… -Oh non ! 882 01:01:37,944 --> 01:01:41,114 Notre voyage sur la grande roue est annulé. 883 01:01:41,197 --> 01:01:43,866 As-tu vu les bonbons dans ce placard là-bas ? 884 01:01:43,950 --> 01:01:46,953 -Quoi? -Si tu ouvres les portes, il y a des bonbons. 885 01:01:47,036 --> 01:01:49,205 C'est mon bonbon maintenant. 886 01:01:49,706 --> 01:01:51,541 Ouais! Kit Kat ! 887 01:01:53,710 --> 01:01:55,878 C'est du luxe. 888 01:01:55,962 --> 01:01:57,672 Ouais, j'aime ça. 889 01:01:58,297 --> 01:02:00,341 Je ne dessine pas vraiment avec des stylos. 890 01:02:00,425 --> 01:02:03,678 Eli a été adopté de Chine quand il avait quatre ans et demi. 891 01:02:06,681 --> 01:02:08,182 J'ai presque fini. 892 01:02:11,352 --> 01:02:14,021 -Lily, je fabrique une fusée. -Ouais? Quoi? 893 01:02:14,105 --> 01:02:15,356 Oh vraiment? 894 01:02:15,940 --> 01:02:18,818 Et je vais essayer de faire dix boosters. 895 01:02:18,901 --> 01:02:20,945 Un, deux, trois, quatre, cinq, 896 01:02:21,028 --> 01:02:24,991 six, sept, huit, neuf, dix, onze, douze. 897 01:02:28,911 --> 01:02:30,997 Quand Eli avait environ cinq ans, 898 01:02:31,789 --> 01:02:34,667 nous serions en public et les gens le regardaient. 899 01:02:34,751 --> 01:02:37,003 Lily serait tellement ennuyée, et commence à leur faire signe, 900 01:02:37,086 --> 01:02:39,547 et posa sa main sur sa hanche, genre : "Nous pouvons vous voir." 901 01:02:39,630 --> 01:02:41,507 Il y a la… Il y a la salle de bain. 902 01:02:41,591 --> 01:02:44,635 Alors nous avons fait ça des petites chemises qui disaient "Viens dire bonjour" 903 01:02:44,719 --> 01:02:47,013 donner aux gens l'invitation à ne pas simplement regarder 904 01:02:47,096 --> 01:02:50,850 mais approche quelqu'un qui a l'air un peu différent. 905 01:02:54,145 --> 01:02:56,147 Lily a fait une petite vidéo 906 01:02:56,230 --> 01:02:59,567 en disant : "Si quelqu'un a l'air différent, viens juste leur dire bonjour, ne les regarde pas." 907 01:03:00,443 --> 01:03:04,030 C'est ce que tu fais quand tu vois quelqu'un qui a l'air différent de toi. 908 01:03:04,113 --> 01:03:05,573 -Bonjour. -Salut. 909 01:03:06,199 --> 01:03:07,909 Voir? C'était facile. 910 01:03:08,785 --> 01:03:11,412 -Je veux t'apprendre ce qu'est l'EB. -EB? 911 01:03:11,496 --> 01:03:12,580 Voici. 912 01:03:12,663 --> 01:03:14,290 Merci. 913 01:03:14,373 --> 01:03:17,627 Quand je les vois distribuer cartes et porter les T-shirts, 914 01:03:17,710 --> 01:03:19,879 Je suis étonné de voir à quel point il y a un enfant de six et huit ans 915 01:03:19,962 --> 01:03:24,550 enseigner ce genre de choses simples mais message profond aux adultes. 916 01:03:24,634 --> 01:03:27,637 -Je veux t'apprendre ce qu'est l'EB. -Bien sûr. Merci. 917 01:03:28,679 --> 01:03:29,847 j'espère que 918 01:03:29,931 --> 01:03:32,892 plus de gens sont gentils avec les autres en sortira. 919 01:03:34,060 --> 01:03:38,397 Ils disent faites attention, c'est peut-être vous ne voulez pas rencontrer vos héros. 920 01:03:38,481 --> 01:03:41,901 Mais il y a quelqu'un ici ce soir J'aimerais pour toi maintenant 921 01:03:41,984 --> 01:03:48,115 juste prendre un moment et rencontrer mon ami, mon professeur, mon héros, Eli. 922 01:04:04,924 --> 01:04:07,969 je viendrai te dire bonjour 923 01:04:08,052 --> 01:04:12,390 Quand je vois Eli je viendrai te dire bonjour 924 01:04:13,099 --> 01:04:16,060 je viendrai te dire bonjour 925 01:04:16,143 --> 01:04:19,522 Quand je vois Eli je viendrai te dire bonjour 926 01:04:19,605 --> 01:04:22,692 Quand il a entendu ça il y avait un traitement, il était tellement excité. 927 01:04:22,775 --> 01:04:25,319 Il m'a dit : "Oui ! Pouvons-nous aller chercher ça ?" Je n'arrête pas de lui dire, 928 01:04:25,403 --> 01:04:28,781 "Ce n'est pas pour ton type d'EB, mais ils travaillent sur quelque chose pour toi. 929 01:04:28,865 --> 01:04:34,245 Oh, comme je rêve, tes ailes brillent dans le noir 930 01:04:34,328 --> 01:04:37,790 Quand il traverse des journées vraiment difficiles, il dit : "Mec, où est ce traitement ?" 931 01:04:37,874 --> 01:04:40,209 "J'en ai besoin maintenant." 932 01:04:40,710 --> 01:04:42,086 Je dis: "Je sais." 933 01:04:42,169 --> 01:04:44,255 Venant de toi 934 01:04:44,338 --> 01:04:47,800 Oh, tu fais le lien 935 01:04:47,884 --> 01:04:51,512 Et je suis ta suggestion 936 01:04:51,596 --> 01:04:56,309 Quand tu dis 937 01:04:56,392 --> 01:04:59,103 je viendrai te dire bonjour 938 01:04:59,186 --> 01:05:01,731 Nous devons trouver un remède, maintenant. 939 01:05:01,814 --> 01:05:03,441 Nous n'avons pas le temps d'attendre. 940 01:05:04,233 --> 01:05:06,986 Nous avons perdu tellement d'enfants ces derniers temps à cause d'EB, 941 01:05:07,486 --> 01:05:11,365 et j'ai juste arrêté de le dire à Eli et Lily, tu sais… 942 01:05:12,867 --> 01:05:13,910 Désolé. 943 01:05:15,494 --> 01:05:16,746 Parce que plus il vieillit, 944 01:05:16,829 --> 01:05:20,041 plus il se rapproche de l'âge de ces enfants que nous perdons. 945 01:05:20,124 --> 01:05:21,459 Et c'est dur. 946 01:05:23,753 --> 01:05:25,796 Le voilà. Salut, Eli. 947 01:05:25,880 --> 01:05:28,007 Sa maman et sa sœur. 948 01:05:28,090 --> 01:05:30,468 Et voilà, mec. 949 01:05:32,386 --> 01:05:35,389 je viendrai te dire bonjour 950 01:05:35,473 --> 01:05:37,224 Quand je vois Eli 951 01:05:37,308 --> 01:05:39,435 je viendrai te dire bonjour 952 01:05:40,436 --> 01:05:43,522 je viendrai te dire bonjour 953 01:05:43,606 --> 01:05:47,610 Quand je vois Eli je viendrai te dire bonjour 954 01:05:48,778 --> 01:05:51,822 je viendrai te dire bonjour 955 01:05:51,906 --> 01:05:53,866 Quand je vois Eli 956 01:05:53,950 --> 01:05:58,037 je viendrai te dire bonjour 957 01:05:58,663 --> 01:06:03,709 Oh, Eli, je viendrai te dire bonjour 958 01:06:11,884 --> 01:06:13,844 Merci, Garrett, d'être venu aujourd'hui. 959 01:06:13,928 --> 01:06:15,179 Nous l’apprécions vraiment. 960 01:06:15,262 --> 01:06:18,224 Ce que nous faisons ici aujourd'hui est un essai clinique 961 01:06:18,307 --> 01:06:21,143 où nous examinons une greffe de peau par thérapie génique 962 01:06:21,227 --> 01:06:23,980 pour voir si cela peut guérir les blessures chroniques. 963 01:06:24,063 --> 01:06:28,693 Ce que fait l'essai clinique, c'est prendre une petite biopsie de votre peau normale, 964 01:06:28,776 --> 01:06:32,029 envoie-le au laboratoire, et nous faisons grandir votre peau normale, 965 01:06:32,113 --> 01:06:36,492 mais nous utilisons un virus à insérer dans le collagène droit VII. 966 01:06:36,575 --> 01:06:39,495 Nous espérons donc faire vos cellules cutanées sont fortes maintenant. 967 01:06:39,578 --> 01:06:43,040 Et j'espère qu'ils guériront les blessures chroniques. 968 01:06:43,124 --> 01:06:46,252 -Ça te semble bien ? -Mmm-hmm. 969 01:06:49,964 --> 01:06:54,969 Pour bon nombre de ces essais cliniques sur l'EB, les premiers patients ne peuvent pas être les enfants. 970 01:06:55,469 --> 01:06:57,638 Parce que nous ne connaissons pas le profil de sécurité. 971 01:06:57,722 --> 01:07:02,393 Nous comptons donc sur des héros comme Garrett et d'autres qui sont plus âgés 972 01:07:02,476 --> 01:07:04,520 faire le premier pas. 973 01:07:04,603 --> 01:07:06,647 -Oups, désolé, Garrett. -Ouais. Mmmm. 974 01:07:08,024 --> 01:07:08,858 -Prêt? -Ouais. 975 01:07:09,567 --> 01:07:11,068 Est-ce que ça va, Garrett ? 976 01:07:11,152 --> 01:07:12,653 Garrett a 27 ans. 977 01:07:12,737 --> 01:07:15,865 Chaque fois qu’il pourra aider, il aidera. 978 01:07:17,491 --> 01:07:20,202 Quand j'étais plus jeune, Je rêvais vraiment de jouer au basket. 979 01:07:20,286 --> 01:07:23,622 Parce que tous mes frères et sœurs jouaient au basket. 980 01:07:23,706 --> 01:07:25,791 J'ai pu jouer un peu, mais… 981 01:07:26,292 --> 01:07:29,837 ça doit être un peu trop dur pour moi, finalement. 982 01:07:35,926 --> 01:07:38,387 Maintenant je vais juste prélevez un petit, petit échantillon. 983 01:07:38,471 --> 01:07:41,390 Donc cette zone fait juste mal un peu pour lui. 984 01:07:44,101 --> 01:07:47,271 -D'accord, tu fais un travail fantastique. -Combien de plus ? 985 01:07:50,357 --> 01:07:53,277 -Aïe ! Que se passe-t-il? -Je pense qu'elle a compris, Garrett. 986 01:07:53,360 --> 01:07:57,698 Je tamponne juste. Je nettoie juste la zone, c'est tout. 987 01:07:59,658 --> 01:08:02,495 Nous disons toujours, "Nous ne savons pas si ça va marcher sur toi" 988 01:08:02,578 --> 01:08:05,539 mais les données, et toi tu es présent et tu participes 989 01:08:05,623 --> 01:08:08,084 va aider des tonnes de gens. 990 01:08:09,001 --> 01:08:11,337 Je fais tout cela pour la jeune génération, 991 01:08:11,420 --> 01:08:14,715 en espérant qu'ils pourront guérir ces blessures. 992 01:08:14,799 --> 01:08:18,928 Peut-être qu'ils gagnent, tu sais, encore 10, 20, 30 ans, vous savez ? 993 01:08:20,262 --> 01:08:23,766 J'espère qu'ils n'auront pas à passer par là tout ce que j'ai vécu. 994 01:08:26,393 --> 01:08:30,147 Il s’agit d’une mission essentielle. Et il ne faut pas trop y penser. 995 01:08:30,231 --> 01:08:33,192 Parce que si tu le fais, tu pleureras. Et tu ne peux pas pleurer devant eux. 996 01:08:33,275 --> 01:08:37,196 Ils ont besoin que tu sois déchiqueteuse, positif, confiant. 997 01:08:37,822 --> 01:08:39,698 Et nous y parvenons ensemble. 998 01:08:43,035 --> 01:08:45,996 Une fois que tu as le gène, vous comprenez comment le modéliser, 999 01:08:46,080 --> 01:08:48,249 comment tester, comment corriger ce gène. 1000 01:08:48,332 --> 01:08:52,545 En termes simples, vous avez une copie de l'ADN du patient, 1001 01:08:52,628 --> 01:08:54,380 et il y a une mutation. 1002 01:08:54,463 --> 01:08:57,633 Les chercheurs ont découvert vous pouvez utiliser des enzymes 1003 01:08:57,716 --> 01:09:01,262 qui échange le mauvais pour le bon morceau d'ADN, 1004 01:09:01,345 --> 01:09:03,389 et cela peut être aussi spécifique. 1005 01:09:04,348 --> 01:09:07,143 Correction CRISPR est comme un document Word, 1006 01:09:07,226 --> 01:09:09,728 et tu surlignes le mot, vous appuyez sur Supprimer, 1007 01:09:09,812 --> 01:09:12,356 le mot s'en va, et puis vous insérez un nouveau mot. 1008 01:09:12,439 --> 01:09:17,278 Et c'est essentiellement ce que nous faisons le noyau des cellules de ce tissu. 1009 01:09:17,361 --> 01:09:19,613 Alors l'espoir aujourd'hui c'est que nous pouvons réellement générer 1010 01:09:19,697 --> 01:09:21,907 tissus génétiquement corrigés 1011 01:09:21,991 --> 01:09:25,244 pour que le patient remplace essentiellement leur peau actuelle 1012 01:09:25,327 --> 01:09:27,037 avec une peau normale. 1013 01:09:28,873 --> 01:09:33,252 Je vais mettre un pansement dessus essentiellement à le corriger de façon permanente. 1014 01:09:33,335 --> 01:09:35,796 Ce qui est tellement excitant parce que maintenant nous avons de l'espoir. 1015 01:09:38,048 --> 01:09:41,760 J'imagine que nous pouvons mettre fin à leurs souffrances. 1016 01:09:41,844 --> 01:09:43,679 Réduit vraiment la douleur. 1017 01:09:43,762 --> 01:09:46,098 Allez jouer au foot sans crainte. 1018 01:09:46,182 --> 01:09:48,517 Participez davantage à la vie, 1019 01:09:48,601 --> 01:09:50,644 peu importe ce que cela signifie pour eux. 1020 01:09:50,728 --> 01:09:53,898 Leurs rêves ne doivent pas être interrompus 1021 01:09:53,981 --> 01:09:55,149 à cause d'EB. 1022 01:09:56,650 --> 01:09:59,862 Depuis si longtemps nous n'avions aucune thérapie approuvée par la FDA. 1023 01:10:00,362 --> 01:10:03,824 Comme un œuf d'oie. Genre, rien. 1024 01:10:03,908 --> 01:10:06,118 En mettant toute cette attention sur EB 1025 01:10:06,202 --> 01:10:09,330 et guérir cette maladie qui a une seule mutation génétique, 1026 01:10:09,413 --> 01:10:10,581 c'est une image plus grande. 1027 01:10:10,664 --> 01:10:13,918 Il y a si peu de gens qui ont EB, mais il y a beaucoup de monde 1028 01:10:14,001 --> 01:10:15,920 qui souffrent d'une maladie génétique rare, 1029 01:10:16,003 --> 01:10:18,422 et nous ressentons juste comme ça pourrait ouvrir les vannes 1030 01:10:18,505 --> 01:10:20,549 pour guérir tant d'autres maladies. 1031 01:10:21,675 --> 01:10:24,220 Parkinson, Alzheimer, 1032 01:10:24,303 --> 01:10:26,222 tout ce que nous apprenons d'ici, 1033 01:10:26,305 --> 01:10:29,850 notre cercle d'influence développera ces autres maladies. 1034 01:10:31,268 --> 01:10:34,188 La chronologie du patient est tortueuse. 1035 01:10:35,022 --> 01:10:38,651 La science, traditionnellement, n'a pas bougé aussi vite 1036 01:10:38,734 --> 01:10:42,238 parce que nous travaillons avec des subventions gouvernementales, nous rédigeons des articles. 1037 01:10:42,321 --> 01:10:44,031 Peut être exaspérant. 1038 01:10:44,114 --> 01:10:47,159 Et ainsi avec les sources de financement privées, 1039 01:10:47,243 --> 01:10:52,039 groupes de fondations de patients, nous sommes vraiment capables de réduire ce délai. 1040 01:10:52,122 --> 01:10:53,874 Il y a juste ce sentiment de, genre, 1041 01:10:53,958 --> 01:10:59,129 "Je suis tellement contente d'être sur cette balade, et continuons et allons plus vite." 1042 01:11:00,923 --> 01:11:02,466 Jean, où es-tu ? 1043 01:11:04,969 --> 01:11:05,970 Oh ! 1044 01:11:08,180 --> 01:11:10,349 Je t'en dirai plus sur Jean dans une seconde, 1045 01:11:10,432 --> 01:11:13,727 Euh, mais qu'est-ce que j'allais dire c'est mon téléphone, euh, 1046 01:11:13,811 --> 01:11:16,897 il est assis sur le piano là, et je vérifie juste pour être sûr… 1047 01:11:16,981 --> 01:11:19,108 Si c'est John Fogerty, Je voulais dire "Bonne nuit". 1048 01:11:19,191 --> 01:11:22,528 "Je pars jouer, Je lui parlerai après." 1049 01:11:22,611 --> 01:11:23,988 Et, euh… 1050 01:11:24,071 --> 01:11:27,574 Mais ce que j'allais dire c'est que le téléphone, il bourdonne. 1051 01:11:27,658 --> 01:11:30,327 Et bien souvent, et je déteste jeter quelqu'un sous le bus, 1052 01:11:30,411 --> 01:11:35,416 mais souvent tu es un peu choqué et je suis étonné de ce que les gens t'enverront des SMS 1053 01:11:35,499 --> 01:11:37,626 cinq minutes avant tu es censé continuer. 1054 01:11:37,710 --> 01:11:43,674 Du genre : "Hé, Ed, je suis là, mais en conduisant… Où puis-je me garer ?" 1055 01:11:44,258 --> 01:11:46,760 "Où puis-je me garer ?" Euh… 1056 01:11:46,844 --> 01:11:49,972 "Je pense obtenir quelques burritos, 1057 01:11:50,055 --> 01:11:52,433 Je pourrais être en retard, en veux-tu un ? » 1058 01:11:52,516 --> 01:11:54,977 "Je pourrais le mettre sur scène si tu veux." 1059 01:11:55,060 --> 01:11:57,730 "Euh, tu voudrais… Il y a un petit bar de l'autre côté de la rue. 1060 01:11:57,813 --> 01:12:00,357 "Veux-tu prendre un verre avant le spectacle ?" 1061 01:12:00,441 --> 01:12:02,109 Espèce d'idiot. 1062 01:12:02,192 --> 01:12:04,320 J'essaie de… 1063 01:12:05,571 --> 01:12:07,531 Désolé, je ne devrais pas dire ça. 1064 01:12:09,116 --> 01:12:11,785 Désolé, les enfants, c'est juste que... 1065 01:12:12,661 --> 01:12:17,291 Mais tu sais quoi, Rowan ? Parfois, les gens sont vraiment idiots, et… 1066 01:12:20,669 --> 01:12:22,963 Mais ce n'était pas le texte. 1067 01:12:23,047 --> 01:12:24,465 Euh… 1068 01:12:24,548 --> 01:12:27,134 Pour l'une des toutes premières fois, 1069 01:12:27,217 --> 01:12:29,678 c'était des informations utiles 1070 01:12:29,762 --> 01:12:31,221 que je n'aurais pas su. 1071 01:12:31,305 --> 01:12:33,015 Et des informations que je pensais, 1072 01:12:33,098 --> 01:12:35,309 "Eh bien, ce serait quelque chose à mentionner. 1073 01:12:35,893 --> 01:12:38,312 Ce type, il m'a envoyé un texto, il dit : 1074 01:12:39,271 --> 01:12:43,901 "Vous réalisez, n'est-ce pas, que c'était il y a 33 ans aujourd'hui 1075 01:12:43,984 --> 01:12:47,654 que le groupe Pearl Jam ont joué leur tout premier spectacle 1076 01:12:48,447 --> 01:12:51,492 à la rampe d'accès ici à Seattle ? » 1077 01:12:51,575 --> 01:12:53,786 Trente-trois ! 1078 01:12:55,913 --> 01:12:58,665 Tout cela est donc une telle bénédiction. 1079 01:12:58,749 --> 01:13:01,335 Et pour revenir au Dr Jean, 1080 01:13:01,418 --> 01:13:04,630 tu sais, elle a dit ça dans les années 90 1081 01:13:04,713 --> 01:13:08,759 quand elle étudiait en médecine, et de très nombreuses années d'école de médecine, 1082 01:13:08,842 --> 01:13:15,641 elle était conduite et écouter de la musique de Seattle, 1083 01:13:15,724 --> 01:13:17,851 et notre groupe en particulier. 1084 01:13:20,062 --> 01:13:24,441 Pour entendre ça et savoir qu'elle est l'une des meilleures chercheuses 1085 01:13:24,525 --> 01:13:26,527 cela aidera à guérir cela, 1086 01:13:26,610 --> 01:13:30,030 qu'elle est aussi médecin qui soigne les patients, 1087 01:13:30,531 --> 01:13:33,700 pour entendre que notre musique ça a quelque chose à voir avec ton succès 1088 01:13:33,784 --> 01:13:37,371 est l'une des plus grandes choses que nous avons pu accomplir. 1089 01:13:42,501 --> 01:13:43,627 Ouais! 1090 01:13:47,381 --> 01:13:49,925 Alors, Jean, je t'aime. 1091 01:14:10,946 --> 01:14:12,906 C'est quoi ce monde ? 1092 01:14:12,990 --> 01:14:14,867 Courir vers, tu ne l'as pas fait 1093 01:14:14,950 --> 01:14:16,577 Laisse un message, au moins moi 1094 01:14:16,660 --> 01:14:18,996 J'aurais pu apprendre ta voix Une dernière fois 1095 01:14:19,079 --> 01:14:20,873 Champ de mines quotidien, cela pourrait 1096 01:14:20,956 --> 01:14:23,333 Sois mon heure, et toi ? 1097 01:14:23,417 --> 01:14:25,127 Veux-tu me frapper ? 1098 01:14:25,210 --> 01:14:26,962 Veux-tu me frapper ? 1099 01:14:27,588 --> 01:14:30,215 La communauté EB est un groupe spécial. 1100 01:14:30,799 --> 01:14:34,011 Vous faites l'expérience de leur courage, et cela m'a fait 1101 01:14:34,094 --> 01:14:36,138 sors de ma zone de confort 1102 01:14:36,221 --> 01:14:38,140 pour prendre plus de risques. 1103 01:14:38,223 --> 01:14:41,727 Ces enfants sont tels, pardonnez mon français, mais des durs à cuire. 1104 01:14:43,479 --> 01:14:45,856 Il y en a tellement des gens vraiment géniaux et intelligents 1105 01:14:45,939 --> 01:14:50,027 qui consacrent leur vie pour aider nos enfants. Cela signifie beaucoup. 1106 01:14:50,110 --> 01:14:51,653 Toutes les factures passent, et 1107 01:14:51,737 --> 01:14:53,989 Des initiatives sont prises 1108 01:14:54,072 --> 01:14:58,410 Au milieu Il n'y aura plus de milieu 1109 01:14:58,494 --> 01:15:00,120 Et la croix que je ramène à la maison 1110 01:15:00,204 --> 01:15:03,916 Cela n'indique pas ma place J'ai quitté le porche 1111 01:15:03,999 --> 01:15:06,418 J'ai quitté le porche 1112 01:15:14,968 --> 01:15:19,181 Écoute mon nom, regarde bien 1113 01:15:19,765 --> 01:15:22,434 Cela pourrait être le jour 1114 01:15:22,518 --> 01:15:27,064 Tiens ma main, marche à côté de moi 1115 01:15:27,147 --> 01:15:33,946 J'ai juste besoin de dire 1116 01:16:19,741 --> 01:16:24,454 Écoute mon nom, regarde bien 1117 01:16:24,538 --> 01:16:26,790 Cela pourrait être le jour 1118 01:16:26,873 --> 01:16:31,795 Tiens ma main, marche à côté de moi 1119 01:16:31,878 --> 01:16:33,755 J'ai juste besoin de dire 1120 01:16:33,839 --> 01:16:37,634 Je ne pouvais pas prendre juste un jour 1121 01:16:37,718 --> 01:16:41,263 Je sais quand je ne te toucherais jamais 1122 01:16:41,346 --> 01:16:47,728 Te tenir Te sentir à nouveau dans mes bras 1123 01:16:48,395 --> 01:16:53,692 Ouais, ouais, ouais 1124 01:16:55,527 --> 01:17:01,867 Ouais, ouais, ouais 1125 01:17:02,576 --> 01:17:08,332 Ouais, ouais, ouais 1126 01:17:09,458 --> 01:17:13,754 Ouais, ouais, ouais 1127 01:17:40,364 --> 01:17:42,574 Voilà donc le traitement. 1128 01:17:43,659 --> 01:17:47,162 Et voici à quoi cela ressemble. C'est quatre de ces seringues. 1129 01:17:48,246 --> 01:17:52,167 C'est un vrai virus vivant c'est à l'intérieur des seringues, 1130 01:17:52,834 --> 01:17:55,420 donc le virus a été modifié 1131 01:17:55,504 --> 01:17:58,173 aller dans les cellules de la peau 1132 01:17:58,256 --> 01:18:03,929 et coupez l'ADN ce qu'elle a, c'est, euh, défectueux. 1133 01:18:05,847 --> 01:18:08,433 Quand nous avons eu l'occasion pour la première fois pour obtenir ce médicament, 1134 01:18:08,517 --> 01:18:12,688 Je pense que j'avais juste besoin comme une heure pour pleurer. 1135 01:18:12,771 --> 01:18:14,773 -Je ne sais pas si tu t'en souviens. -Ouais. 1136 01:18:14,856 --> 01:18:17,109 Mais c'était un si grand jour 1137 01:18:17,192 --> 01:18:19,903 que nous avions été j'attends avec impatience depuis huit ans. 1138 01:18:21,446 --> 01:18:23,782 Mais pour avoir un traitement maintenant, la première fois, 1139 01:18:23,865 --> 01:18:25,617 Je veux dire, c'est énorme. 1140 01:18:25,701 --> 01:18:27,619 Beaucoup de larmes, des larmes de joie. 1141 01:18:27,703 --> 01:18:28,787 Euh… 1142 01:18:30,247 --> 01:18:35,210 Mais en fin de compte, c'est un traitement et non un remède, et… 1143 01:18:35,293 --> 01:18:36,920 nous avons besoin d'un remède. 1144 01:18:48,932 --> 01:18:51,810 Tu t'en sors vraiment bien, Ro. 1145 01:18:51,893 --> 01:18:56,231 Parfois je vois des endroits où la peau on dirait que ce n'est pas une cicatrice, 1146 01:18:56,314 --> 01:19:00,527 mais ça ressemble presque dos comme une peau normale, 1147 01:19:00,610 --> 01:19:03,071 et ça vient de la drogue. 1148 01:19:03,155 --> 01:19:07,826 Ce n'est pas quelque chose que sa peau l'aurait fait tout seul. 1149 01:19:12,205 --> 01:19:14,791 J, j'ai besoin d'une autre seringue de médicament. 1150 01:19:17,169 --> 01:19:19,755 Alors on a mis le médicament, 1151 01:19:19,838 --> 01:19:21,631 cela retient la drogue, 1152 01:19:22,466 --> 01:19:24,885 et puis demain, on rincera tout 1153 01:19:26,511 --> 01:19:30,348 et rebandez-la avec de nouveaux bandages. 1154 01:19:34,811 --> 01:19:39,149 L'ensemble du processus, je dirais, entre quatre et cinq heures. 1155 01:19:43,069 --> 01:19:46,406 D'une certaine manière, Je dors un peu mieux la nuit. 1156 01:19:46,490 --> 01:19:49,826 Genre, j'ai moins de mal, super anxieux, 1157 01:19:49,910 --> 01:19:52,662 des jours super tristes en tant que parent, j'en ai l'impression. 1158 01:19:52,746 --> 01:19:55,665 Et puis si tu veux juste pour me donner les ciseaux. 1159 01:19:55,749 --> 01:19:57,667 Je veux dire, ces jours arrivent encore, 1160 01:19:57,751 --> 01:20:01,213 mais je peux juste regarder ça 1161 01:20:01,296 --> 01:20:05,300 et je pense jusqu'où les choses sont allées juste depuis la naissance de Rowan. 1162 01:20:05,383 --> 01:20:07,385 Cela me donne vraiment beaucoup d’espoir. 1163 01:20:17,813 --> 01:20:20,774 Prenez congé dans votre esprit conscient 1164 01:20:20,857 --> 01:20:24,319 Je me suis trouvé tellement enclin 1165 01:20:24,402 --> 01:20:27,989 Pourquoi dormir dans le mécontentement 1166 01:20:28,073 --> 01:20:31,660 Pour le prix de la compagnie 1167 01:20:32,702 --> 01:20:35,413 Mon ombre court avec moi 1168 01:20:35,497 --> 01:20:40,168 Sous le grand soleil blanc 1169 01:20:40,252 --> 01:20:46,466 Mon ombre vient avec moi Alors que nous quittons tout 1170 01:20:46,550 --> 01:20:51,555 Nous laissons tout loin derrière 1171 01:20:56,852 --> 01:20:59,312 Oh, les poches vides le feront 1172 01:20:59,396 --> 01:21:03,024 Permettre un plus grand sentiment de richesse 1173 01:21:03,108 --> 01:21:10,073 Pourquoi se contenir Comme n'importe quel autre livre sur l'étagère 1174 01:21:11,575 --> 01:21:13,952 Mon ombre court avec moi 1175 01:21:14,035 --> 01:21:18,123 Sous le grand soleil blanc 1176 01:21:18,206 --> 01:21:24,504 Mon ombre vient avec moi Alors que nous quittons tout 1177 01:21:24,588 --> 01:21:30,343 Nous laissons tout loin derrière 1178 01:22:10,300 --> 01:22:13,678 Des voix subtiles dans le vent 1179 01:22:13,762 --> 01:22:16,264 Et la vérité qu'ils disent 1180 01:22:16,848 --> 01:22:20,268 Le monde commence là où la route se termine 1181 01:22:20,352 --> 01:22:24,731 Regarde-moi laisser tout derrière moi 1182 01:22:25,774 --> 01:22:28,109 Loin derrière 1183 01:22:28,777 --> 01:22:31,947 Loin derrière 1184 01:22:50,006 --> 01:22:52,717 Nous commençons par une nouvelle qui nous attriste tous. 1185 01:22:52,801 --> 01:22:54,344 Charlie Knuth est décédé. 1186 01:22:55,345 --> 01:22:59,516 Charlie Knuth, le garçon nous sommes tous connus sous le nom de "Petit Charlie" 1187 01:22:59,599 --> 01:23:00,934 avait 17 ans. 1188 01:23:02,310 --> 01:23:06,231 Il a capturé toute notre communauté avec sa personnalité. 1189 01:23:06,314 --> 01:23:09,234 Il a beaucoup juré, il a beaucoup juré, 1190 01:23:09,317 --> 01:23:12,362 et tu sais, les gens ont adoré parce qu'il était tellement… 1191 01:23:13,947 --> 01:23:15,323 C'était Charlie. 1192 01:23:16,241 --> 01:23:20,036 Le sorcier fantôme a trouvé les pierres précieuses. 1193 01:23:20,120 --> 01:23:21,871 Il voulait être papa, 1194 01:23:22,747 --> 01:23:25,041 il voulait se marier, il voulait avoir des copines, 1195 01:23:25,875 --> 01:23:27,502 il voulait aller à l'école. 1196 01:23:27,585 --> 01:23:28,795 Non… 1197 01:23:28,878 --> 01:23:30,588 Arrêtez ça ! Arrêtez ça ! 1198 01:23:32,632 --> 01:23:33,883 C'était une journée normale. 1199 01:23:35,802 --> 01:23:40,223 Charlie allait bien, il marche, je parlais, et, euh, j'étais parti ce jour-là, 1200 01:23:40,306 --> 01:23:42,142 Je faisais des courses et tout, 1201 01:23:42,225 --> 01:23:44,686 et quand je suis rentré à la maison, il a dit qu'il ne se sentait pas bien. 1202 01:23:45,353 --> 01:23:49,315 Il est allé aux toilettes, et puis il est venu et s'est installé près de moi. 1203 01:23:49,399 --> 01:23:53,028 J'étais assis sur le canapé, et il s'est allongé à côté de moi sur le canapé, 1204 01:23:53,111 --> 01:23:54,571 et il vient de s'endormir. 1205 01:23:55,071 --> 01:23:57,323 Et donc j'ai juste laisse-le s'endormir, tu sais ? 1206 01:23:57,407 --> 01:24:00,243 J'ai pensé : "S'il ne se sent pas bien, laissons Charlie faire une sieste. 1207 01:24:00,326 --> 01:24:04,414 Et puis au milieu de la nuit, Je l'ai entendu faire ce bruit fou 1208 01:24:04,497 --> 01:24:09,085 que, genre, il a crié, quelque chose dont je n'avais jamais entendu parler auparavant. 1209 01:24:09,169 --> 01:24:13,131 Et j'ai descendu les escaliers en courant, et il était, euh... 1210 01:24:14,090 --> 01:24:16,718 juste assis sur le canapé, 1211 01:24:16,801 --> 01:24:19,262 cela n'avait aucun sens, il était incohérent, 1212 01:24:19,345 --> 01:24:23,892 Je n'ai pas pu attirer son attention, et je savais qu'il était en choc septique. 1213 01:24:24,601 --> 01:24:26,770 Alors nous avons appelé le 911, 1214 01:24:26,853 --> 01:24:29,147 et nous sommes immédiatement dans un hélicoptère 1215 01:24:29,230 --> 01:24:32,067 en descendant à l'hôpital pour enfants de Milwaukee. 1216 01:24:32,650 --> 01:24:37,322 Pour moi, le plus beau cadeau en tant que maman c'est que je savais qu'il n'avait pas peur. 1217 01:24:42,202 --> 01:24:44,370 Euh, Char ? 1218 01:24:46,790 --> 01:24:48,416 Lâchez le… 1219 01:24:48,500 --> 01:24:50,376 Il n'avait plus besoin de perdre. 1220 01:24:51,878 --> 01:24:54,047 J'ai tellement de chance d'avoir rencontré Charlie. 1221 01:24:55,006 --> 01:24:56,758 Aucun regret, aucun. 1222 01:24:59,469 --> 01:25:01,638 Nous avons failli frapper papa au visage. 1223 01:25:04,349 --> 01:25:07,352 Salut, Trisha et Meili. 1224 01:25:10,271 --> 01:25:14,025 Des parents incroyables, et nous avons appris à nous connaître. 1225 01:25:14,109 --> 01:25:17,237 Nous nous sommes rencontrés au Minnesota il y a de très nombreuses années. 1226 01:25:17,320 --> 01:25:20,073 Et nous en aurions beaucoup… 1227 01:25:20,615 --> 01:25:21,699 Euh… 1228 01:25:21,783 --> 01:25:22,700 Désolé. 1229 01:25:22,784 --> 01:25:27,163 Nous aurions beaucoup de bonnes conversations avec Charlie au téléphone, 1230 01:25:27,247 --> 01:25:30,083 et il avait une lumière incroyable, 1231 01:25:30,166 --> 01:25:32,961 et intelligent et drôle. 1232 01:25:33,044 --> 01:25:36,131 Il était comme un mini Jeff Ross avec EB. 1233 01:25:36,214 --> 01:25:38,508 Il disait "Va te faire foutre", genre… 1234 01:25:40,135 --> 01:25:44,264 Mais, euh, alors nous maintenant vivre avec la mémoire de Charlie, 1235 01:25:44,347 --> 01:25:46,349 et je pense à lui tout le temps, 1236 01:25:46,432 --> 01:25:49,769 et nous sommes très reconnaissants que tu sois venu et faisaient partie de ce week-end. 1237 01:25:49,853 --> 01:25:51,855 Merci. 1238 01:25:58,153 --> 01:25:59,863 Et, euh… 1239 01:26:00,363 --> 01:26:01,489 Charlie, 1240 01:26:02,574 --> 01:26:07,036 la seule partie de cette chanson que je consacrerai pour vous, c'est la réplique du refrain. 1241 01:26:24,345 --> 01:26:26,222 En attendant 1242 01:26:26,306 --> 01:26:29,475 Je regarde l'horloge Il est quatre heures 1243 01:26:29,559 --> 01:26:31,853 Il faut que ça s'arrête 1244 01:26:31,936 --> 01:26:33,771 Dis-lui 1245 01:26:33,855 --> 01:26:38,193 N'en prends plus Elle pratique son discours 1246 01:26:38,276 --> 01:26:40,945 Alors qu'il ouvre la porte 1247 01:26:41,029 --> 01:26:42,614 Elle se retourne 1248 01:26:42,697 --> 01:26:44,240 Fait semblant de dormir 1249 01:26:44,324 --> 01:26:47,285 Alors qu'il la regarde 1250 01:26:52,081 --> 01:26:56,419 Elle ment Et dit qu'elle est amoureuse de lui 1251 01:26:56,502 --> 01:26:59,339 Je ne peux pas trouver un meilleur homme 1252 01:27:00,548 --> 01:27:04,719 Elle rêve en couleur Elle rêve en rouge 1253 01:27:04,802 --> 01:27:07,597 Je ne peux pas trouver un meilleur homme 1254 01:27:09,057 --> 01:27:11,643 Je ne peux pas trouver un meilleur homme 1255 01:27:13,478 --> 01:27:16,481 Je ne peux pas trouver un meilleur homme 1256 01:27:33,414 --> 01:27:39,212 Nous sommes à l'aquarium, et nous verrons des phoques et des loutres. 1257 01:27:40,004 --> 01:27:44,801 Rowie, euh, elle dit souvent elle veut être une enfant normale. 1258 01:27:44,884 --> 01:27:47,136 La chose avec laquelle je pense qu'elle a du mal… 1259 01:27:47,220 --> 01:27:50,598 -On peut toucher les dauphins ! -Je sais! Tellement cool. 1260 01:27:51,391 --> 01:27:52,600 Crabe! 1261 01:27:53,476 --> 01:27:55,186 Je veux toucher du crabe. 1262 01:27:56,104 --> 01:27:59,274 Ce qui est vraiment difficile pour moi c'est qu'elle va regarder mes mains et dire, 1263 01:27:59,357 --> 01:28:02,568 "Ils sont si beaux. Je veux avoir des mains comme ça." 1264 01:28:03,194 --> 01:28:07,240 Et ce sont les moments où nous avons tellement espoir d'un remède, 1265 01:28:07,323 --> 01:28:10,326 juste pour les blessures pour arrêter d'arriver, 1266 01:28:10,410 --> 01:28:15,373 et pour sa qualité de vie juste pour ressembler davantage à tout le monde. 1267 01:28:23,840 --> 01:28:28,052 Rowan, je suis tombé amoureux avec sa voix encore et encore. 1268 01:28:28,136 --> 01:28:30,096 Chaque fois qu'elle… je viens… 1269 01:28:30,179 --> 01:28:32,849 C'est la chose la plus douce qui soit. 1270 01:28:32,932 --> 01:28:34,767 Et merci d'être venu. 1271 01:28:34,851 --> 01:28:37,061 Tu veux te lever, Rowan ? Tu peux. 1272 01:28:37,145 --> 01:28:38,730 Et voilà ! 1273 01:28:38,813 --> 01:28:41,482 Hé! 1274 01:29:09,552 --> 01:29:14,390 Oui, je comprends Que chaque vie doit finir 1275 01:29:19,020 --> 01:29:23,649 Alors que nous sommes assis seuls Je sais qu'un jour nous devrons y aller 1276 01:29:27,403 --> 01:29:31,824 Oh, je suis un homme chanceux Compter à deux mains 1277 01:29:31,908 --> 01:29:33,743 Ceux que j'aime 1278 01:29:36,788 --> 01:29:41,793 Certaines personnes en ont un Ouais, d'autres n'en ont pas 1279 01:29:46,381 --> 01:29:50,760 Reste avec moi 1280 01:29:50,843 --> 01:29:55,681 Respirons simplement 1281 01:29:56,682 --> 01:29:59,977 -Comment s'appelle ce sceau ? -Le nom de ce sceau est Chiidax. 1282 01:30:00,061 --> 01:30:01,938 Et c'était un animal sauvé. 1283 01:30:02,021 --> 01:30:03,356 Ouvrir. 1284 01:30:03,439 --> 01:30:05,400 -Whoa ! -Bien. Joli. 1285 01:30:05,483 --> 01:30:07,985 -Tu es un naturel ! -Merci. 1286 01:30:09,404 --> 01:30:12,657 Bon! Bien! C'est du bon travail. 1287 01:30:12,740 --> 01:30:15,743 Oh, il est tellement mignon. Il a de grands yeux comme mon chien. 1288 01:30:15,827 --> 01:30:19,455 Sous tout, juste un autre être humain 1289 01:30:21,290 --> 01:30:23,376 C'est juste merveilleux d'être ensemble 1290 01:30:23,459 --> 01:30:27,588 et faire quelque chose c'est juste des trucs d'enfants, 1291 01:30:27,672 --> 01:30:31,342 ce n'est pas avoir à faire quelque chose de douloureux. 1292 01:30:33,177 --> 01:30:37,014 Reste avec moi 1293 01:30:37,098 --> 01:30:41,561 Tu es tout ce que je vois 1294 01:30:42,979 --> 01:30:46,691 Ai-je dit que j'avais besoin de toi ? 1295 01:30:46,774 --> 01:30:51,946 Oh, est-ce que j'ai dit que je te voulais ? 1296 01:30:52,029 --> 01:30:53,656 Hé, Ro, tu as vu ça ici ? 1297 01:30:53,739 --> 01:30:56,284 -Tu vas panser la tortue marine ? -Ouais. 1298 01:30:56,367 --> 01:30:58,995 -Nous allons t'aider à te sentir mieux. -Très bien, Rowie. 1299 01:30:59,078 --> 01:31:00,121 Très bien. 1300 01:31:00,204 --> 01:31:04,500 Alors, oui, c'est comme le meilleur sentiment être ici en train de jouer en ce moment. 1301 01:31:05,710 --> 01:31:08,045 Tandis que je regarde ton visage 1302 01:31:12,592 --> 01:31:17,388 Tout ce que tu as donné Et rien que tu prendrais 1303 01:31:21,809 --> 01:31:25,730 Rien que tu prendrais 1304 01:31:25,813 --> 01:31:31,027 Tout ce que tu as donné 1305 01:31:31,736 --> 01:31:35,239 Ai-je dit que j'avais besoin de toi ? 1306 01:31:36,073 --> 01:31:39,702 Oh, est-ce que j'ai dit que je te voulais ? 1307 01:31:40,369 --> 01:31:45,041 Oh, si je ne l'ai pas fait, je suis un imbécile, tu vois 1308 01:31:49,462 --> 01:31:52,006 Alors que je dis la vérité 1309 01:32:10,733 --> 01:32:14,695 Rien que tu prendrais 1310 01:32:14,779 --> 01:32:19,867 Tout ce que tu as donné 1311 01:32:19,951 --> 01:32:23,704 Tiens-moi jusqu'à ma mort 1312 01:32:23,788 --> 01:32:29,544 Je te retrouverai de l'autre côté 1313 01:32:35,675 --> 01:32:38,553 -Alors il y a du fantasme… -Est-ce qu'on fait l'horreur ? 1314 01:32:38,636 --> 01:32:42,348 Ouais, je veux faire celui-là aussi, mais si nous avons le temps, d'accord. 1315 01:32:42,431 --> 01:32:45,601 J'aime lire, surtout la fantasy et la fiction, 1316 01:32:45,685 --> 01:32:49,021 donc c'est juste dans ma timonerie, 1317 01:32:49,105 --> 01:32:51,148 et tout est basé sur l'art. 1318 01:32:51,941 --> 01:32:53,192 C'est incroyable. 1319 01:32:53,901 --> 01:32:55,611 C’est incroyable. 1320 01:32:55,695 --> 01:32:56,904 Putain de merde. 1321 01:32:57,697 --> 01:32:59,615 Je pourrais devenir un peu fou. 1322 01:33:01,242 --> 01:33:04,787 Je veux voir ça. 1323 01:33:04,870 --> 01:33:08,291 -Je veux ce short. Je les porterais. -Ouais. L'argent aussi ? 1324 01:33:09,083 --> 01:33:10,084 Ouais. 1325 01:33:10,710 --> 01:33:14,297 Etant artiste, vous pouvez vraiment apprécier tout le travail 1326 01:33:14,380 --> 01:33:17,466 qui entre dans ces créations. 1327 01:33:20,344 --> 01:33:24,015 L’atmosphère globalement juste c'est écrasant, 1328 01:33:24,098 --> 01:33:26,309 et c'est inspirant de voir 1329 01:33:26,392 --> 01:33:28,144 comme c'est incroyable 1330 01:33:28,227 --> 01:33:33,107 juste le simple processus de candidature peut faire quelque chose d'aussi beau. 1331 01:33:35,526 --> 01:33:38,404 Ouah! C'est incroyable. 1332 01:33:39,447 --> 01:33:40,990 C'est un banjo. 1333 01:33:42,533 --> 01:33:44,910 L'art est absolument une évasion. 1334 01:33:46,579 --> 01:33:49,624 Tu te perds en quelque sorte dans l'instant quand tu crées quelque chose, 1335 01:33:49,707 --> 01:33:53,002 et j'aime mettre de la musique et tu te perds en quelque sorte. 1336 01:33:53,085 --> 01:33:55,630 Et parfois tu es assis là depuis 1337 01:33:55,713 --> 01:33:58,049 trois, quatre heures, et tu ne le savais même pas. 1338 01:33:58,132 --> 01:34:00,593 Ça fait vraiment apprécier 1339 01:34:01,218 --> 01:34:04,096 les choses qui sont juste devant toi et tangible. 1340 01:34:08,142 --> 01:34:09,477 -Bonjour, Ed. -Comment vas-tu? 1341 01:34:09,560 --> 01:34:12,897 -C'est tellement agréable de vous rencontrer officiellement. -Je sais! C'est officiel maintenant ! 1342 01:34:12,980 --> 01:34:15,274 -Ouais. -Oh, mon pote. 1343 01:34:15,775 --> 01:34:17,401 J'ai apporté ça pour vous les gars. 1344 01:34:17,485 --> 01:34:19,362 -Oh ouais? -Eh bien, je l'ai fait, en fait. 1345 01:34:19,445 --> 01:34:20,946 J'espérais que tu dirais "fait". 1346 01:34:21,030 --> 01:34:25,576 C'est un petit quelque chose pour dire merci pour tout le travail que vous avez accompli. 1347 01:34:25,660 --> 01:34:27,578 -Tu sais que ce n'est pas nécessaire. -Pour EBRP. 1348 01:34:27,662 --> 01:34:30,915 Je sais que ce n'est pas nécessaire, mais c'est ce que je fais. 1349 01:34:30,998 --> 01:34:31,999 Oh mec. 1350 01:34:36,170 --> 01:34:37,380 Oh, sympa. 1351 01:34:38,798 --> 01:34:41,550 -Aww ! Oh, c'est nous ? -Ouais. 1352 01:34:41,634 --> 01:34:44,387 Regardez vos détails, tout. 1353 01:34:47,473 --> 01:34:49,809 Je vais en quelque sorte vous donner mon inspiration. 1354 01:34:51,852 --> 01:34:53,354 Oh, et c'est parti. 1355 01:34:56,899 --> 01:34:58,359 Vous êtes les bienvenus. 1356 01:34:58,859 --> 01:35:01,320 -Nous t'aimons. -Merci pour ce que tu as fait. Je t'aime aussi. 1357 01:35:01,404 --> 01:35:03,614 C'était amusant. Je suis tellement contente que tu sois là. 1358 01:35:03,698 --> 01:35:06,283 -Nous avons passé un bon moment. -C'était tellement amusant. 1359 01:35:07,368 --> 01:35:12,998 La communauté a connu une croissance exponentielle à travers le monde. 1360 01:35:13,082 --> 01:35:17,962 Et c'est tellement réconfortant de savoir que d'autres personnes peuvent comprendre 1361 01:35:18,045 --> 01:35:20,631 ce que tu vis, et tu n'es pas seul. 1362 01:35:21,132 --> 01:35:26,262 Les chercheurs disent aujourd’hui un remède est réalisable en une décennie. 1363 01:35:26,762 --> 01:35:31,100 Alors si nous nous levons aujourd'hui, ce sera possible. 1364 01:35:34,311 --> 01:35:36,647 Très bien, j'ai le privilège 1365 01:35:36,731 --> 01:35:39,024 pour vous présenter, en personne, 1366 01:35:39,108 --> 01:35:42,194 euh, à ma grande amie, Deanna. 1367 01:35:42,278 --> 01:35:43,404 Seattle, voici Deanna. 1368 01:35:47,908 --> 01:35:49,827 Deanna, c'est Seattle. 1369 01:35:56,333 --> 01:35:59,086 Et tu as dit que nous ferions 1370 01:35:59,170 --> 01:36:01,797 au moins un verre de tequila après… 1371 01:36:02,673 --> 01:36:05,050 Absolument. 1372 01:36:05,134 --> 01:36:08,637 Passons au spectacle. Nous avons eu du plaisir à nous amuser. 1373 01:36:09,263 --> 01:36:10,514 Je t'aime, Deanna. 1374 01:36:12,266 --> 01:36:13,601 Une fois de plus. 1375 01:36:18,105 --> 01:36:22,193 Ainsi va le monde 1376 01:36:22,276 --> 01:36:24,820 Tu ne peux jamais savoir 1377 01:36:27,281 --> 01:36:30,075 Juste où mettre toute ta foi 1378 01:36:30,159 --> 01:36:32,536 Et comment va-t-il grandir ? 1379 01:36:34,538 --> 01:36:41,045 Je vais me lever Brûler des trous noirs dans de sombres souvenirs 1380 01:36:42,463 --> 01:36:45,132 Je vais me lever 1381 01:36:45,216 --> 01:36:48,803 Transformer les erreurs en or 1382 01:37:19,041 --> 01:37:21,585 Tel est le temps qui passe 1383 01:37:21,669 --> 01:37:25,214 Trop rapide à plier 1384 01:37:26,549 --> 01:37:30,094 Oh, ouais, soudainement avalé par les signes 1385 01:37:30,177 --> 01:37:32,972 Et voilà 1386 01:37:34,598 --> 01:37:37,017 Je vais me lever 1387 01:37:37,101 --> 01:37:41,313 Brûler des trous noirs dans de sombres souvenirs 1388 01:37:41,397 --> 01:37:46,110 En général, le cancer est quelque chose que les patients atteints d'EB sont plus sensibles à 1389 01:37:46,193 --> 01:37:48,487 car notre peau est plus vulnérable. 1390 01:37:49,405 --> 01:37:54,493 Pour moi, personnellement, j'ai eu cinq combats du carcinome épidermoïde, 1391 01:37:54,577 --> 01:37:58,038 ce qui est fondamentalement un cancer de la peau de stade quatre. 1392 01:38:19,226 --> 01:38:23,689 Essayez de vivre votre meilleure vie aussi longtemps que vous le pouvez. 1393 01:38:23,772 --> 01:38:26,942 C'est en gros, pour moi, J'ai appris à le regarder 1394 01:38:27,026 --> 01:38:29,361 comme qualité contre quantité. 1395 01:38:46,003 --> 01:38:49,214 Avoir EB m'a fait la personne que je suis aujourd'hui. 1396 01:38:50,007 --> 01:38:51,842 Je ne le souhaiterais à personne, 1397 01:38:52,760 --> 01:38:55,012 mais je sais que je vais mieux avec ça… 1398 01:38:58,432 --> 01:39:01,810 parce que cela a fait de moi un ardent défenseur 1399 01:39:01,894 --> 01:39:04,396 et indépendante que je suis aujourd'hui. 1400 01:40:03,163 --> 01:40:07,042 Tu sais, c'est si spécial jouer dans un but précis, 1401 01:40:07,126 --> 01:40:11,046 et le but étant cette incroyable mission, 1402 01:40:11,130 --> 01:40:15,384 et avoir les médecins, et des chercheurs et des scientifiques, 1403 01:40:15,467 --> 01:40:18,053 et les militants et les donateurs, 1404 01:40:18,137 --> 01:40:22,933 et les familles qui nous ont tous montré tant de courage. 1405 01:40:27,896 --> 01:40:33,235 Donc avoir tout le monde ici, euh, et… 1406 01:40:34,778 --> 01:40:37,197 Je vais m'étouffer. Donnez-moi une seconde. 1407 01:40:37,281 --> 01:40:40,617 -Who! -On t'aime, Eddie ! 1408 01:40:44,246 --> 01:40:46,874 Ressaisis-toi, dur à cuire. 1409 01:40:55,799 --> 01:41:00,220 Eh bien, je ne reculerai pas 1410 01:41:00,304 --> 01:41:03,891 Non, je ne reculerai pas 1411 01:41:03,974 --> 01:41:08,353 Tu peux me poser un lapin Aux portes de l'enfer 1412 01:41:08,437 --> 01:41:12,775 Mais je ne reculerai pas 1413 01:41:12,858 --> 01:41:15,944 Je tiendrai bon 1414 01:41:16,028 --> 01:41:19,948 je ne serai pas retourné 1415 01:41:20,616 --> 01:41:24,828 Je vais garder ce monde De m'avoir entraîné vers le bas 1416 01:41:24,912 --> 01:41:28,707 Je vais tenir bon 1417 01:41:28,791 --> 01:41:33,587 Et je ne reculerai pas 1418 01:41:34,797 --> 01:41:38,092 Hé, bébé 1419 01:41:38,967 --> 01:41:42,179 Il n'y a pas de solution facile 1420 01:41:42,679 --> 01:41:45,390 Nous diffusons dans l'univers que nous voulons un remède 1421 01:41:45,474 --> 01:41:48,227 parce que c'est ce que veulent les parents, et ce que veulent les enfants. 1422 01:41:48,310 --> 01:41:51,647 Tous les sceptiques qui pensent, "Oh, pourquoi essaies-tu de guérir ça ?" Ou… 1423 01:41:51,730 --> 01:41:52,856 Vous savez. 1424 01:41:52,940 --> 01:41:55,818 Euh, pourquoi pas nous ? 1425 01:41:55,901 --> 01:41:59,154 C'est comme : "Non, je vais le guérir. Je vais le guérir. Je vais le guérir. Regardez-nous." 1426 01:41:59,947 --> 01:42:04,409 Je n'ai qu'une vie 1427 01:42:04,493 --> 01:42:07,204 Dans un monde qui continue… 1428 01:42:07,287 --> 01:42:10,374 La chronologie est là, c'est réaliste et c'est faisable. 1429 01:42:10,457 --> 01:42:12,459 Vous ne voulez pas les abandonner. 1430 01:42:12,543 --> 01:42:14,711 Vous voulez quelque chose de mieux pour eux. 1431 01:42:14,795 --> 01:42:17,422 Je ne reculerai pas 1432 01:42:17,506 --> 01:42:19,174 Je pense que nous pouvons guérir l'EB. 1433 01:42:19,675 --> 01:42:23,053 Et nous tous dans cette communauté qui ont le profond honneur 1434 01:42:23,137 --> 01:42:24,888 de servir ceux qui combattent l'EB, 1435 01:42:26,056 --> 01:42:29,434 notre devoir est de leur donner quelque chose vers quoi marcher 1436 01:42:29,518 --> 01:42:31,979 qui éclaire une fin de partie. 1437 01:42:32,062 --> 01:42:34,773 Tenez bon… 1438 01:42:35,816 --> 01:42:38,861 Vous savez, les gens qui font partie de la communauté 1439 01:42:38,944 --> 01:42:41,363 sont très forts, et ils vous rendent plus fort. 1440 01:42:41,446 --> 01:42:44,116 C'est juste que je ne sais pas comment pour y mettre des mots. 1441 01:42:45,367 --> 01:42:48,829 Il n'y a pas de solution facile 1442 01:42:49,413 --> 01:42:52,749 Hé, maintenant 1443 01:42:52,833 --> 01:42:57,045 Tenez bon 1444 01:42:57,129 --> 01:43:01,216 Et je ne reculerai pas 1445 01:43:01,300 --> 01:43:05,470 Oh non, je ne reculerai pas 1446 01:43:05,554 --> 01:43:10,434 Oh non, je ne reculerai pas 1447 01:43:13,687 --> 01:43:15,689 Hé! 1448 01:43:50,641 --> 01:43:54,144 C'est le dessin qu'Eli m'a donné. 1449 01:43:54,686 --> 01:43:57,689 C'est tellement détaillé, tout simplement incroyable. 1450 01:43:57,773 --> 01:43:59,358 Il reste en studio ici. 1451 01:44:11,370 --> 01:44:13,330 Mon audition est si mauvaise… 1452 01:44:13,413 --> 01:44:15,249 Oh, salut. 1453 01:44:15,999 --> 01:44:19,878 Mon audition est si mauvaise, vous savez, je me laisse facilement surprendre. 1454 01:44:19,962 --> 01:44:20,963 Et… 1455 01:44:21,838 --> 01:44:25,217 Vous pouvez… Je peux… De tous ces gens… Mais ma vue est bonne. 1456 01:44:25,300 --> 01:44:27,511 Je vois ma femme hocher la tête. 1457 01:44:31,056 --> 01:44:34,476 "Oui, Ed, tu n'entends rien." 1458 01:44:35,435 --> 01:44:38,647 Quand ton temps est limité 1459 01:44:38,730 --> 01:44:42,359 Eh bien, rien n'arrive trop tôt 1460 01:44:42,442 --> 01:44:45,737 Naviguez, venez trouver un chemin 1461 01:44:45,821 --> 01:44:49,449 Au diable nos différences 1462 01:44:50,200 --> 01:44:52,661 Quelqu'un m'a demandé pour signer du baseball hier soir. 1463 01:44:52,744 --> 01:44:53,745 J'ai accepté de le faire. 1464 01:44:53,829 --> 01:44:57,499 Je ne sais pas pourquoi je l'ai eu, mais ça pourrait être ton cadeau d'anniversaire. 1465 01:45:06,174 --> 01:45:09,428 Tu as le remède, je vais me battre 1466 01:45:09,511 --> 01:45:14,933 C'est juste une question de temps 1467 01:45:29,448 --> 01:45:32,451 Viens ici, sors ici. Entrez dans la lumière. 1468 01:45:34,244 --> 01:45:37,205 -Comment ça va? Quel est ton nom? -Deanna. 1469 01:45:37,289 --> 01:45:39,541 C'est un putain de long chemin à parcourir 1470 01:45:39,624 --> 01:45:43,003 pour obtenir des billets gratuits à un spectacle d'Eddie Vedder, je dois te le dire. 1471 01:45:43,086 --> 01:45:45,464 Qu'est-ce que tu as d'autre pour moi ? À qui est-ce que je ressemble ? 1472 01:45:46,340 --> 01:45:48,925 Peut-être Howie Mandel, je ne sais pas. 1473 01:45:53,555 --> 01:45:57,184 Réduire l'espace entre nous 1474 01:45:57,267 --> 01:46:00,395 Une main tendue 1475 01:46:00,479 --> 01:46:03,398 Les enjeux sont augmentés pour élever 1476 01:46:03,482 --> 01:46:06,610 Juste une seconde pour comprendre 1477 01:46:07,361 --> 01:46:10,614 Ce que tu donnes, cette volonté de vivre 1478 01:46:10,697 --> 01:46:14,076 Tu as le remède, j'ai le combat 1479 01:46:14,159 --> 01:46:19,623 C'est juste une question de temps 1480 01:46:25,629 --> 01:46:27,547 Une question de temps 1481 01:46:29,424 --> 01:46:34,554 Ce n'est qu'une question de temps…